Het vestibulair schwannoom

 

Home Downloads Brughoektumor Behandeling Onderzoek Sites Verhalen  


Brughoektumorpatiënten

brief

 

Heeft u een ervaring rond het hebben of gehad hebben van een brughoektumor en wilt u deze delen met anderen? Schrijf het aan Nebrus. Ook succesverhalen zijn van harte welkom.

Een gedicht door Carla:
Brughoektumor
Het klinkt vriendelijk  en onschuldig het bolletje in mijn hoofd..

Het verhaal van Bart Chabot
‘Ik ben kwetsbaarder geworden.’klik hier voor de pdf-file.
Over zijn ziekte schreef hij het openhartige boek:
'Diepere lagen' - verslag van een bestraling.

Een gedeelte uit het verslag van José
Het gaat in de geneeskunde niet om ziektebeelden maar om de patiënt, de mens. Lees hiet het verslag

Bestraald
2 verhalen gaan over de ervaring van bestralen de andere verhalen gaan over operaties.
Dit zijn Coen en Ria.

 

 

Het verhaal van Helena

 


Op 3 november 2010 liet ik een MRI-scan maken van mijn hoofd omdat ik al een jaar last had van een ‘doof’ gevoel in mijn rechtergezichtshelft. Ook had ik last van een pulserend of bonkend suizen in mijn hoofd, rechts, op het ritme van mijn hartslag. Mijn gehoor was rechts iets minder sinds een paar jaar en af en toe was ik wat onzeker ter been, met name op oneffen terrein en in het donker. 

Na vijf jaar een camping te hebben gehad in de franse Pyreneeën, woon ik sinds februari 2010 in Spanje met mijn man. We verhuren een appartement en hebben een kleine camping in vogelparadijs Extremadura, gelegen in het majestueuze en ongeschonden Spaanse binnenland tussen Madrid en Lissabon (zie onze website (www.fincalareina.com ). Eind oktober vierden we mijn vijftigste verjaardag met een feestelijke paellamaaltijd samen met onze speciaal overgevlogen familie en onze nieuwe vrienden. Het was een mooi feest met heerlijk zomers weer. 

Nadat we de familie weer uitgezwaaid hadden, besloot ik nu toch eindelijk eens uit te zoeken wat de oorzaak van mijn klachten was. De duizeligheid leek wel erger te zijn geworden de laatste weken en dat bonkende gesuis in mijn hoofd een paar keer per dag... 

Via mijn privé-verzekering kon ik binnen twee dagen terecht bij een neuroloog. Die luisterde aandachtig naar mijn klachten en zei dat ik een MRI-scan moest laten maken. Dat kon drie dagen later al in een privé-kliniek. Direct na de scan, werd ik de kamer van de radioloog ingeduwd die mij, terwijl ik nog op de drempel stond, opgetogen vertelde dat ik een hersentumor had. Maar: geen paniek want het is goedaardig! Ik begreep het enthousiasme van de man wel. Zoiets zag hij natuurlijk ook niet elke dag. De foto’s hingen allemaal feestelijk verlicht rondom in de kamer. Het was inderdaad duidelijk dat er een flinke tumor zat. Het verbaasde mij niet want via internet had ik al begrepen dat mijn klachten heel goed zouden kunnen duiden op een brughoektumor. Maar ergens hoopte ik dat er niets te zien zou zijn of dat het iets onschuldigs zou zijn. Een uit de hand gelopen koutje misschien of een ontsteking die met een antibioticakuurtje te verhelpen zou zijn. Misschien verbeeldde ik het me wel of hoorde het gewoon bij mijn leeftijd... 

Verzekeringtechnisch ben ik in Spanje aangewezen op het academisch ziekenhuis in Badajoz. Daar doen ze zo’n operatie maar 3 of 4 keer per jaar met slechte resultaten. Naast doofheid werd mij ook een vrijwel zekere, permanente facialisparese (aangezichtsverlamming) in het vooruitzicht gesteld. Ik vroeg om doorverwijzing naar Madrid, waar men veel meer ervaring heeft, maar dat was absoluut onmogelijk. Ik kon me wel privé laten opereren in Madrid maar dat zou veel te kostbaar worden. 

Gelukkig ben ik ook verzekerd in Nederland. Over Leiden had ik goede berichten gelezen op internet. Na een telefoontje met Coby Borst, waar ik gelijk een goed gevoel bij had, kon ik binnen een week al terecht voor een afspraak met dr. Van der Meij en dr. Koot. 
Wat een oase van rust is het LUMC vergeleken met de Spaanse ziekenhuizen waar de gangen en wachtkamers vol zitten met patiënten die soms hun hele pratende, jammerende, etende en telefonerende familie bij zich lijken te hebben... 

Het was duidelijk dat ik geopereerd moest worden. De tumor was te groot om te bestralen. Een paar weken later belde dr. Van der Meij op. Ze vonden de Spaanse foto’s niet duidelijk genoeg en betwijfelden of het een schwannoom was. Mogelijk was het een meningeoom. Half februari werd er opnieuw een MRI-scan gemaakt en dezelfde dag had ik ook een gesprek met dr. Koot. Die bekeek de foto’s en zei dat het toch echt een schwannoom was. Operatie zou pas in mei of juni kunnen...

Toen begon het lange wachten.. Eind mei belde ik weer eens naar Leiden hoe het er voor stond. De datum werd vastgesteld op maandag 20 juni. Op vrijdag 17 juni werd ik om half elf voor een dagopname verwacht. Wat een luxe: een eigen kamer met een bed, tv en wifi. Ik hoefde nergens heen. Af en toe kwam er een arts, laborant of verpleegkundige langs voor een gesprek of onderzoek. Dr. Malessy kwam ook langs en informeerde ons uitvoerig. Het werd me eens te meer duidelijk dat het een zware en riskante operatie zou zijn maar dat er geen andere opties waren. 

Zondagavond 19 juni om 21.00 uur meldde ik me op de verpleegafdeling. Die nacht sliep ik niet veel maar ik was rustig. Het wachten was bijna voorbij en ik wist dat ik in goede handen was. Ik kon me wel druk gaan maken over allerlei mogelijke complicaties maar de kans dat die zich niet voor zouden doen was nog altijd veel groter dan de kans dat die zich wel voor zouden doen. Het had geen zin om me druk te maken. Ik had te doen met mijn man en mijn moeder die zo’n twaalf uur in spanning zouden moeten wachten op een telefoontje.. Ik was blij dat ik zelf onder narcose zou zijn. 

Vlak voordat ik de volgende ochtend onder narcose werd gebracht in een operatiekamer met het getal 13 boven de deurpost, dacht ik: als ik wakker word, en alles is goed, dan is 13 voortaan mijn geluksgetal. Twee tellen later waren er twaalf uren verstreken en hoorde ik mijn man zeggen dat het achter de rug was. De operatie was geslaagd. Ik heb me twee dagen misselijk en draaierig gevoeld. Pijn heb ik niet gehad. Ik heb een week een drukverband om mijn hoofd gehad. Vlak onder mijn navel had ik tien hechtingen omdat ze daar buikvet hadden weggenomen om de hoofdwond mee te kunnen sluiten. De dag na de operatie kon ik alweer lopen onder begeleiding. Door de Dexamethason had ik hallucinaties: ik zag en hoorde vrolijke sprookjesfiguren die om mijn bed kwamen staan of buiten op het parkeerterrein stonden te zwaaien. Ze hadden puntmutsen op en maakten muziek en hielden toespraakjes. Ik vond het wel gezellig en heb het expres niet gemeld omdat ik bang was dat ik anders pillen zou krijgen om de hallucinaties tegen te gaan. 

Vijf dagen na de operatie werd ik opgehaald. Ik heb nog zes weken bij mijn moeder doorgebracht in haar huis vlak bij het Noordhollandse strand. Elke dag ging ik een paar kilometer wandelen. Ik ben doof rechts en mijn evenwicht is weg maar door het wandelen en de evenwichtsoefeningen wordt het langzaam steeds beter met het evenwicht. Van tevoren zag ik er erg tegenop om eenzijdig doof te worden maar tot nu toe valt het erg mee. In betegelde ruimtes met veel hard pratende mensen en de televisie aan (zoals Spaanse cafés) is het erg lastig. Maar over het algemeen valt het wel mee. Ik kan gesprekken goed volgen, mits er niet teveel door elkaar gepraat wordt en er geen harde muziek aan staat. 

Achter mijn oor is een strook haar weggeschoren van ongeveer twee centimeter. Van tevoren had ik mijn haar al wat langer later groeien zodat het goed te camoufleren is. Je ziet er niets van. Het gevoel in mijn rechtergezichtshelft is voor een groot deel terug, alleen (nog) niet in mijn tong rechts en in mijn rechteronderkaak. Mijn smaak is veel beter geworden. Ik had iets minder kracht rechts in mijn gezicht de eerste weken na de operatie maar dat is nu praktisch helemaal hersteld. Ik kan weer wandelen, zwemmen, fietsen en auto rijden. Ik ben nog wel wat onzeker als ik in het donker loop en/of op oneffen terrein. Ik kan in principe alles doen wat ik wil. Ik ben nog wel wat eerder moe. 

Al met al is het mij allemaal erg meegevallen. Nederland kent de luxe van vrije keuze van artsen en ziekenhuizen. Dat is een groot goed, zeker als je een brughoektumor hebt en al helemaal als je nog kunt kiezen tussen opereren en bestralen. Bovendien groeit een brughoektumor over het algemeen zo langzaam dat je genoeg tijd hebt om verschillende artsen te consulteren. Het is een riskante operatie en de resultaten zijn in grote mate afhankelijk van de ervaring van de operateurs. Het is dus van belang om een team te vinden met voldoende ervaring en goede resultaten en waar je vertrouwen in hebt. Als dat betekent dat je wat verder moet reizen, zou ik daar geen probleem van maken. Ik verbaas me wel eens als ik op internet lees van mensen die mopperen dat ze een paar uur moeten reizen omdat ze b.v. niet gewoon in Stadskanaal terecht kunnen...  Dat ik vanuit Spanje een dag onderweg ben naar Leiden is wel het laatste waar ik me druk om maakte..

Conclusie: 13 is mijn geluksgetal.

 

 

Het verhaal van Anke

 

Mijn verhaal begint (denk ik) in het voorjaar van 1998. Ik bracht in die tijd stadspost rond en omdat het die dag ’s avonds na het eten mooi weer was, ging ik nog een paar brieven rondbrengen op de fiets. Ik stap van mijn fiets en wil ergens een brief in de brievenbus doen en ineens draait de hele wereld keihard in het rond. Ik weet niet wat me overkomt en klamp een paar mensen aan die buiten bij hun caravan bezig zijn. De vrouw heeft me thuis gebracht en mijn man heeft de fiets later opgehaald bij die mensen. Ik heb de dienstdoende arts gebeld en daar kon ik even langs komen. Ze bekeek mijn oren en stelde vragen en concludeerde dat mijn evenwichtsorgaan geïrriteerd was. Ik kreeg cinnerazine en het zou wel weer over gaan. Ik merkte ondertussen al dat, als ik mijn ogen op een vast punt richtte, de duizeligheid het minst erg was. Deze aanval heeft ongeveer 3 dagen geduurd en die dagen heb ik grotendeels in bed doorgebracht. Ik was niet misselijk.

Het is daarna een hele tijd weg gebleven. Ik voelde me niet goed en was ook angstig en had erg veel moeite met het verblijven in winkels en andere plaatsen waar het druk was. Roltrappen durfde ik al heel lang niet op en nu weet ik dat ik gewoon bepaalde bewegingen om me heen niet kan verdragen. Ik wordt daar duizelig van en heb dan het gevoel dat ik omval.

Op een gegeven moment in 2002 had ik last van mijn linker oor, er zat vocht in het middenoor. De huisarts liet de assistente een gehoortest bij me doen en die wees uit dat het gehoor verminderd was. Na een week neusspray moest ik terugkomen en het vocht was wel weg, maar een volgende gehoortest wees uit dat het gehoor nog niet in orde was. Ik moest direct een afspraak bij de kno-arts maken.

Toen ik daar kwam liet hij weer een gehoortest doen en werd de druk in het binnenoor gemeten. De druk was normaal en de gehoortest wees uit dat ik de lage tonen minder hoorde. Ik was regelmatig licht duizelig/wiebelig, maar echte aanvallen van duizeligheid had ik niet meer gehad. Ik hoorde wel een constante piep in dat oor. De kno-arts vond het op de ziekte van Ménière lijken en ik moest na een jaar maar weer voor controle komen.

In 2003 was mijn gehoor weer iets verminderd en verder was alle nog hetzelfde. De kno-arts gaf de diagnose ziekte van Ménière nu en schreef voor 4 weken betaserc voor om te kijken of mijn gehoor erdoor zou verbeteren. Dat gebeurde niet, ik ging me alleen maar rotter voelen en kreeg weer 2 keer een korte heftige aanval van duizeligheid. Gestopt dus met de betaserc en ik moest na een jaar weer terug komen. Februari 2004 gehoor iets verminderd en verder alles hetzelfde. Veel wiebelig, gevoel of ik omval. De kno-arts stelt een mri-scan voor om te kijken of de oorzaak van het gehoorverlies gevonden kan worden. Na 1 ½ week kan ik terecht, maar moet ik afzeggen. Na nog eens 1 ½ week kan ik weer terecht en wordt de mri-scan gemaakt. Ik raakte helemaal in paniek omdat ik het geluid niet kon verdragen. Ik had geen oordopjes gekregen en ook geen knopje om op te drukken om te waarschuwen. Toch nog oordopjes voor de laatste serie erin gepeuterd en toen ging het beter.

De kno-arts had gezegd: “bel een week nadat de scan gemaakt is maar even voor de uitslag” Dat heb ik gedaan en toen zei de assistente dat de arts mij de uitslag persoonlijk wilde vertellen en ze keek of het diezelfde week nog kon. Dat lukte niet en na 1 ½ week kon ik op het spreekuur komen. Ik heb echter niet gewacht tot die dag, omdat ik wel erg nerveus werd van dat wachten, terwijl ik de bui al voelde hangen. Ik belde daarom na 2 dagen dat ik het NU wilde weten wat er aan de hand was. De arts heeft me daarop aan het eind van de middag teruggebeld en verteld dat ik een brughoektumor heb, die gelukkig nog niet groot is. Ze wilde dit eigenlijk niet via de telefoon vertellen….ik wilde geen 1 ½ week wachten.

Ze had ook al een afspraak in het LUMC in Leiden gemaakt de KNO-arts. Daar een evenwichtsonderzoek, CT-scan en een gehoortest gehad en ik ben in het team besproken en in overleg met mij is er besloten om te opereren.

Op 6 september 2004 ben ik gehoorsparend geopereerd. Helaas was ik na de operatie toch links doof. De aangezichtszenuw was wel intact gebleven, maar gekneusd. Daardoor had ik meteen al na de operatie een heel scheef gezicht en een oog dat wijd open bleef staan. Dat zou volgens de neurochirurg en de KNO-arts na een jaar over zijn. Ik was ook enorm duizelig en heb na de operatie ongeveer 2 ½ maand met een rollator gelopen.Langzamerhand ging het steeds beter. Fysiotherapie gevraagd en gekregen om het evenwicht te oefenen. Dat hielp goed.

Mimetherapie gevraagd en gekregen voor de aangezichtsverlamming. Dat heeft ook goed gedaan en ik kreeg een rechte mond, zodat iemand die mij niet kent amper ziet dat er iets is met mijn gezicht. In januari 2005 werd er een goudschaaltje (gewichtje) in mijn ooglid geplaatst, zodat mijn oog weer kon sluiten. Ondanks dat heb ik toch bij elkaar een half jaar dag en nacht een oogglaspleister, ook wel horlogeglas genoemd, op gehad. Pas toen ik na verschillende druppels, gel en zalf geprobeerd te hebben, celluvisc oogdruppels kreeg, kon ik de pleister eraf laten.

De verlamming is op het moment dat ik dit schrijf, 17 maanden na de operatie, nog niet hersteld. Mijn oog maakt nog steeds geen traanvocht en knippert niet helemaal dicht. Dus moet ik nog wel steeds blijven druppelen.

Ik heb sinds ongeveer 2 maanden na de operatie erg veel last van mijn hoofd. Een zwaar drukkend en vaak brandend gevoel. Volgens de neurochirurg kon dit niet van de operatie zijn omdat het pas na 2 maanden was begonnen. De KNO-arts dacht daar iets anders over en liet eerst een MRI scan maken, die gelukkig niets geks liet zien en later stuurde hij me door naar de pijnpoli. Daar zei de arts dat het door beschadigde zenuwen kwam.

Ik slik nu medicijnen ervoor en dat is nog wel even uitzoeken welke het beste helpen, maar het is al niet zo heftig meer als het was. Ik ben nog wel snel moe, maar waar dat precies van komt weet ik niet. Van dat vervelende gevoel in mijn hoofd? Ik ben ook schildklierpatiënt, dus daardoor heb ik ook vaak minder energie dan een gezond mens. In juni 2005 was ik gestopt met fitness wat ik 2 x per week een uur deed en in januari 2006 ben ik rustig aan weer begonnen met 2 x een half uur.

3 maanden na de operatie (december 2004) heb ik een CROS (Contralateral Routing Of Signals, oftewel: het naar de andere kant brengen van geluid) hoortoestel gekregen (nou ja, voor 2/3 vergoed door de verzekering) en daar ben ik erg blij mee. Ik kan mensen aan de dove kant nu ook verstaan. Dus geen gedraai met mijn hoofd naar degene die links van mij tegen mij praat. Wat niet kan met een CROS hoortoestel is horen waar het geluid vandaan komt en stereohoren.

Tot zover mijn verhaal. Als er nog verbetering komt in het gevoel in mijn hoofd en/of in de aangezichtsverlamming, dan zal ik een stukje aan dit verhaal breien hoe dat verder is gegaan.

Anke

20 juni 2007
Het vervolg van mijn verhaal:

Nadat ik voor het vervelende gevoel in mijn hoofd een poosje anti epilepticum, antidepressivum, paracetamol/codeïne en diazepam had geslikt en daar ontzettend suf van was, heb ik besloten om naar een neuraaltherapeut te gaan. Dat was in mei 2006.
Ik ben heel blij dat ik dat besluit heb genomen want dat vervelende gevoel is weliswaar niet helemaal weg, maar ik heb er nu zoveel minder last van dat ik niet meer 5 keer per dag moet gaan liggen omdat het niet meer uit te houden is. De neuraaltherapie krijg ik nog steeds om de paar weken.
Afgelopen winter werd het weer erger en toen ben ik op advies van de huisarts een lage dosis (25 mg) amitriptyline gaan gebruiken. Later geprobeerd met 10 mg, maar dat ging niet. Nu gebruik ik het nog steeds 25 mg. Ik word bijna niet meer belemmerd in mijn activiteiten door dat nare gevoel. Zo af en toe gebruik ik er nog wel eens paracetamol/codeïne en diazepam bij, meestal maar 1 keer dan op zo’n dag.

Met mijn oog gaat het goed. Zo’n ¾ jaar geleden bleek er weer een beetje traanvocht gemaakt te worden. De oogarts zei toen dat het gewichtje er dit jaar misschien wel uit kon. Ik betwijfel dat, omdat het oog nog niet verder dan de helft knippert. Ik kan het oog wel dichtdoen door te knijpen. In juli 2007 moet ik weer naar de oogarts.

Het evenwicht is goed. Ik merk alleen tijdens lopen dat als ik dan naar boven of beneden kijk en om me heen dat ik nog steeds als een dronkenlap loop. Fietsen gaat uitstekend. Ik heb wel een spiegel op mijn stuur, zodat ik niet zo achteruit hoef te kijken.

3 weken geleden, op 29 mei 2007 heb ik een BAHA operatie gehad. Eind augustus krijg ik dan het BAHA hoortoestel. Een BAHA is een hoortoestel dat op een titanium schroef wordt geklikt, De schroef wordt  in het bot achter het oor geplaatst tijdens een operatie. Het toestel is 20 x 20 x 11mm groot. Wat een BAHA is kun je uitgebreid lezen op de site:
http://netherlands.cochlear.com/Products/1759.asp

Update 16 mei 2010

Sinds 30 augustus 2007 heb ik dus een BAHA divino.
Ik ben er heel erg blij mee en draag deze elke dag.
Het gewichtje in mijn ooglid zit er nog steeds in.

Intussen heb ik sinds maart 2009 een scleralens van Visser Contactlenzen.
Niet omdat het heel slecht ging met mijn oog, maar omdat ik het druppelen toch wel vervelend vond. Dan bedoel ik de opgedroogde druppelresten rond mijn oog.

Met mijn hoofdpijn (vervelende gevoel in mijn hoofd) gaat het nog steeds hetzelfde.
Ik gebruik nog steeds 25 mg Amitriptyline en ook nog soms paracetamol/codeïne en diazepam.
De Amtriptyline heb ik een paar keer geprobeerd af te bouwen, maar dat ging toch niet. Voorlopig hou ik het dan ook maar zo.
Neuraaltherapie heb ik sinds december 2008 niet meer nodig gehad.

Anke

 

De scleralens

Download de PDF-file

 

 

Het verhaal van Coen (stereotactische bestraling)

 

Het begon allemaal in de zomer van 2003 op Mallorca. Tijdens mijn zomer vakantie kreeg ik last van mijn rechter oor als het zonnig en heet zomerweer was. Dan voelde ik regelmatig een korte stekende pijn in mijn rechteroor, net of er met veel naalden in werd geprikt. Gelukkig werd het minder nadat ik terug was in het koele Nederlandse klimaat. De klachten schreef ik toe aan de hitte op Mallorca met temperaturen van ruim boven de 30 graden. Dat najaar had ik af en toe nog wel eens last van mijn oor, maar dat mocht geen naam hebben.

In het voorjaar van 2004 had ik mij op een gewone werkdag bijna verslapen, omdat ik de wekker van mijn horloge niet had gehoord. Gelukkig maakte mijn vrouw mij wakker en vroeg of ik mijn horloge alarm niet had gehoord. Ik antwoordde van niet en testte het alarm nogmaals. Met beide oren hoorde ik de vrij hoge toon van het alarm goed. Toen ik met één oor op mijn kussen lag hoorde ik links het alarm goed en rechts heel zacht. Direct kreeg ik het gevoel dat er toch iets niet goed was met mijn rechter oor, aangezien ik ook af en toe pijn had aan datzelfde oor.

Na een aantal weken besloot ik om toch naar de militaire arts op de vliegbasis te gaan, waar ik destijds voor de Luchtmacht werkte. De arts liet mij gelijk een extra audio test doen om mijn gehoor te controleren. Inderdaad kwam naar voren dat de hele hoge tonen van het rechter oor achteruit waren gegaan ten opzichte van de linkerkant, die een normaal patroon liet zien. Nadat hij alle resultaten van de jaarlijkse medische keuringen had opgevraagd en geanalyseerd was de conclusie als volgt; geen beschadiging of doofheid als gevolg van lawaai van bijvoorbeeld vliegtuigmotoren. Gezien de aard van mijn klachten heeft de arts mij doorverwezen naar het Militair Hospitaal in Utrecht, waar verder onderzoek gedaan moest worden.

In het UMC kwam ik bij een KNO-arts op gesprek die mij adviseerde om nogmaals een audio test te laten uitvoeren. Toen de resultaten hetzelfde waren als de voorgaande audiotest, een significant verschil tussen de hoge tonen links en rechts, werd besloten om een MRI-scan van het hoofd te maken om zo gedetailleerd onderzoek te doen. Al een aantal weken later kon ik terecht om de eerste MRI-scan te laten uitvoeren.
Na lang wachten en veel koffie kon ik eindelijk de ruimte in waar het MRI-scanner stond. Het was een groot apparaat met een soort tunnelruimte waar ik geheel met mijn hoofd en bovenlijf werd ingeschoven. Met een koptelefoon op en Q-music als achtergrond muziek begonnen ze aan de MRI-scan die bijna een half uur duurde. Het enige wat ik nog kon zien was een schilderij met moderne kunst aan de muur, die ik via een spiegel in het apparaat kon bekijken. De koptelefoon was ook bedoeld om de herrie van de magneten te dempen, want de scanner maakte behoorlijk veel lawaai. Na de scan mocht ik gelijk naar huis en moest een nieuwe afspraak maken met de KNO-arts. Dit kon pas 3 á 4 weken later, waarbij ik behoorlijk in onzekerheid zat wat betreft de uitslag.

In augustus 2004 kreeg ik de uitslag van de MRI-scan, het bleek een Brughoektumor (acusticus neurinoom) te zijn die een redelijke omvang had. Dit was voor mij een grote schok voornamelijk omdat het een tumor bleek te zijn in je hoofdgebied. Op dat moment stortte mijn wereld in. Gedeeltelijk gehoorverlies dacht ik dat valt wel mee, maar een tumor in je hoofdgebied, die zeker niet verwaarloosbaar klein was te noemen, was voor mij of de hele wereld stil stond. De enige geruststelling die de arts kon geven was dat de zwelling in 9 van de 10 gevallen niet kwaadaardig is en meestal langzaam groeit. Na twee dubbele espresso’s in het restaurant ben ik langzaam naar huis gereden nog steeds bijkomend van de uitslag. Achteraf had ik mijn vrouw of iemand moeten meenemen naar het gesprek. Ik hoef hier niet te vertellen hoe mijn vrouw en het thuisfront reageerde. Gelukkig ben ik goed opgevangen om dit te kunnen verwerken.

Na meerdere gesprekken met de KNO-arts die drie mogelijke behandelmethodes besprak was de conclusie in mijn geval ‘wait en scan’, aangezien ik nog relatief jong was (nog geen dertig jaar) en bijna het gehele gehoor nog had. In dit stadium bestralen zou nog niet nodig zijn en een operatie zou tot gevolg hebben dat het hele gehoor aan een kant uitvalt en een hoog risico op complicaties zal opleveren. Toen dit de conclusie was en ik het hele gebeuren had verwerkt kon ik weer op redelijk normale voet verder met mijn leven. Aan mijn hoofd en rechteroor kon je niets zien of merken en ik had nagenoeg geen last van het verminderde gehoor. Eveneens had ik nog maar weinig last van tintelingen of oorsuizen in mijn rechteroor. Zelfs in de zomervakantie het jaar daarop had ik met tropisch warme dagen geen noemenswaardige klachten.

Zo is het bijna vier jaar goed gegaan. Ieder jaar een MRI-scan en een audiotest die nagenoeg hetzelfde beeld lieten zien. Tot ik in oktober 2008 de uitslag kreeg van de audiotest. Daarop was te zien dat niet alleen de zeer hoge tonen (8kHz) maar ook de 4kHz tonen achteruit waren gegaan en onder een vaste referentie waarde uitkwamen. Voor de KNO-arts was dit rede om andere behandelmethoden te onderzoeken. Als eerste werd er nog een extra gehoortest gedaan met een uitgebreide spraaktest. De resultaten van het spraakdeel waren gelukkig positief, ik kon nog alles in dit gebied horen.

Begin november 2008 had ik het volgende uitgebreide gesprek met een inmiddels nieuwe KNO-arts. Deze arts legde heel duidelijk de voor en nadelen van bestralen en opereren uit, waarbij bij een operatie meerdere complicaties zullen optreden. Te weten; geheel verlies van het gehoor aan één kant en gedeeltelijke of blijvende schade aan de evenwichtszenuw en de aangezichtszenuw. Vooral de beschadiging van de aangezichtszenuw (verlamming aan een kant van het gezicht) kwam voor mij als een harde klap aan. Vragen die direct naar boven kwamen, kan ik dan nog wel goed functioneren, praten en/of zien. Bovendien kan ik nog goed lopen en sporten als de evenwichtszenuw beschadigd raakt. Dit was voor mij de tweede tegenslag.
Na meerdere gesprekken met de KNO-arts kreeg ik een verwijzing naar een bestralingsarts om mij voor te laten lichten over de optie bestraling, want een operatie zou gezien mijn situatie nu niet tot de mogelijkheden behoren.

 

Begin januari 2009 heb ik het eerste gesprek gehad bij de bestralingsarts, die een uitgebreid verhaal had over de mogelijkheden van bestralen en de bijwerkingen hiervan. Voor mij zou de stereotactische bestraling de beste methodiek zijn, waarbij gefractioneerd de brughoek zwelling van 13 verschillende kanten bestraald kon worden. Dit om zoveel mogelijk gezond weefsel niet te beschadigen. Toen ik de behandelmethode kreeg te horen schrok ik toch wel even. Ik zou 6 weken iedere werkdag een half uur bestraald moeten worden met een gezichtsmasker strak over mijn hoofd. Bovendien was mijn vrouw zwanger en begin mei 2009 uitgerekend.
Om geen tijd te verliezen moest ik in anderhalve week besluiten of ik mij liet bestralen of niet. Eerst wilde ik een jaar wachten tot dat mijn vrouw was bevallen en het kindje al een aantal maanden oud zou zijn. Maar gezien het advies van de artsen en de mogelijke gehoor achteruitgang in het spraakgebied, zag ik maar één oplossing, de bestraling zo snel mogelijk in gang zetten. Wel vond ik het moeilijk om snel gegevens van medische feiten, risico’s en bijwerkingen over stereotactische bestraling te vinden. Via internet en van artsen (ook een andere bestralingsarts voor een second opinion) kon ik toch e.a. uitzoeken om mijn besluit goed te kunnen maken. Wel werd deze methode nog maar 3 á 4 jaar op grotere schaal toegepast. Bijwerkingen op de lange termijn konden hierdoor ook niet worden uitgesloten of direct worden benoemd.
Nadat ik alle risico percentages had verzameld, was voor mij de enige conclusie toch maar kiezen voor de minst slechte behandeling, de stereotactische bestraling. Hier zouden bijwerkingen, complicaties en blijvende schade tot een minimum beperkt blijven. Nog geen twee dagen later hoorde ik in het nieuws dat er een nieuwe bestralingsmethode in Oostenrijk, Zwitserland en de VS succesvol werd toegepast in privéklinieken, de zogenoemde protonen bestraling. In Nederland kon dit nog niet vanwege het gebrek aan medische ondersteuning en financiële middelen. Voor een dergelijke behandeling in het buitenland zou ik op een lange wachtlijst terecht komen en veel geld moeten betalen omdat de verzekering dit waarschijnlijk niet vergoed. Gezien de tijdsdruk, de eventuele gehoorachteruitgang en de wisselende reacties van medisch specialisten heb ik toch besloten de stereotactische bestraling in het UMC Utrecht te gaan doen.

Op 2 februari 2009 is mijn de behandeling gestart. Voor mij zelf en in overleg met mijn werk, heb ik gekozen om alle afspraken vroeg in de ochtend te plannen. Bijkomend voordeel was dat ik nooit lang heb moeten wachten voordat de behandeling gestart kon worden, ik was meestal de eerste patiënt van de dag. In het UMC hadden ze ook een overzichtelijke planning, waarbij de tijden en wijzigingen goed werden gecommuniceerd.
De eerste bestraling verliep zonder problemen. In de behandelruimte stond een groot bestralingsapparaat met een beweegbare tafel waar ik op moest liggen. Vervolgens kreeg ik een masker op dat precies pas gemaakt was voor mijn hoofd. Ik kon niet meer bewegen met mijn hoofd en ik moest tijdens de 30 minuten bestraling helemaal stil liggen om niet de nauwkeurigheid van de bestraling te verstoren. Eerst werden er foto’s van mijn hoofdpositie gemaakt om de referentie te controleren. Als dat goed was werd de bestraling gestart vanuit 13 verschillende posities. Het apparaat en de tafel werden steeds gedraaid om de stralen vanuit andere hoeken toe te passen. Van de stralen voelde ik helemaal niets, ik hoorde alleen het apparaat als het aan stond. Na de 30 minuten moest ik altijd wel even bijkomen en niet te snel vanuit de liggende positie opstaan. Na een paar dagen begon de behandeling te wennen en lag ik meestal met mijn ogen dicht of half slapend op de behandeltafel. Het beste leek het mij om me zo veel mogelijk af te sluiten en aan andere dingen te denken of gewoon half te slapen. Hierdoor ging de tijd sneller voorbij.

De eerste twee weken verliep de bestraling zonder veel problemen en bijwerkingen. Wel nam de vermoeidheid aan het einde van de week toe door de bestraling en het reizen met het openbaar vervoer tussen huis, UMC en werk. De artsen hadden ook geadviseerd niet met de auto te reizen vanwege de bestraling en de kans op verminderde concentratie en reactievermogen kort na de behandeling. Aan het einde van de tweede week voelde ik mijn zo zwaar vermoeid dat ik op vrijdagmiddag eerder naar huis ben gegaan. Na veel rust ging het in het weekend beter. Aan het eind van de derde en vierde week merkte ik dat er cumulatieve vermoeidheid ging optreden. Iedere week kwam ik richting het einde van de week meer energie te kort. Vanaf de vijfde week kon ik niet meer werken en moest na de behandeling tussen de middag een anderhalf uur rust nemen om bij te komen van de bestraling. Pas aan het einde van die week voelde ik dat de zware vermoeidheid iets minder werd. De laatste week was nog wel zwaar maar het dieptepunt van de cumulatieve vermoeidheid leek voorbij te zijn. De laatste behandeling op vrijdag ging bijna niet door vanwege een grote computernetwerkstoring op de afdeling. Gelukkig was dit na een uur verholpen en kon ik als nog voor het weekend de behandeling helemaal afronden. In dat weekend heb ik bijna het gehele weekend geslapen en moest ik bijkomen van de gehele behandeling.

Het eerste weekend na de behandeling was ik nog zwaar fysiek vermoeid, maar ik merkte op de maandag en dinsdag dat het beter leek te gaan. De cumulatieve vermoeidheid werd langzaam minder en nieuwe zware bestralingsmoeheid bleef uit. Inmiddels had ik al een plan laten maken door de bedrijfsarts op het werk, zodat ik woensdag een halve dag zou gaan proberen. In de loop van de woensdag voelde ik dat er iets niet klopte maar wist niet wat. Op het werk kon ik wel aan collega’s mijn verhaal vertellen, maar ik kwam niet echt aan werken toe. ’s Avonds toen ik thuis kwam stortte ik mentaal helemaal in. Dit heeft ongeveer 3 á 4 dagen geduurd voordat ik mentaal rustiger werd. Achteraf gezien had de bestraling toch meer emotie losgemaakt dan ik tijdens de behandeling had gemerkt. Ik denk dat ik onbewust mijn emotie had onderdrukt om te overleven. De arts gaf aan dat iedere patiënt toch anders reageert op de bestraling qua fysieke en mentale reactie.
Anderhalve week later na veel slapen en rust houden ben ik een aantal halve dagen gaan werken. Dit was nog steeds zwaar, ik was snel moe en zat niet in het gewone werkritme. Vooral merkte ik ook dat ik totaal geen conditie meer had. Als ik naar het station fietste en snel de trein moest halen was ik al na vijf minuten buiten adem. Tevens was een paar trappen lopen al zwaar te noemen.
Gelukkig had ik een lang weekend met de paasdagen waarbij ik veel rust kon nemen. Tijdens dat weekend werd ik ’s nachts wakker omdat ik mij ziek voelde. Het leek net of ik hoge koorts kreeg en het heel warm had, dit was echter niet het geval. Na een halve dag trok dat gevoel langzaam weg. Na weer een nacht goed slapen voelde ik mij de dag erna langzaam beter, net of eindelijk alle bestraling uit mijn lichaam weg vloeide.

De weken daarna werd mijn moeheid langzaam minder. Inmiddels had ik via de huisarts een afspraak gepland met een fysiotherapeut die bij mijn sportcentrum was aangesloten. Die heeft voor mij een conditioneel programma opgesteld gebaseerd op hartslagmeting. Dit werd langzaam uitgebreid met korte kracht oefeningen. Voornamelijk het conditieprogramma dat werd gecontroleerd door hartslagmeting vond ik voor mij goed werken. Na een paar weken zag ik een stijgende lijn in mijn conditie opbouw. Wel ging het zowel fysiek als mentaal met veel ups en downs. Het werkschema dat om de week werd bijgesteld in overleg met de Arbo-arts werd ook langzaam uitgebreid met meer uren per dag. Belangrijk vond ik de dag rust tussen de gewerkte dagen, omdat ik dan kon bij komen van de reis naar het ziekenhuis en het werk.
Vooral het fysio-plan, de begeleiding en de conditionele progressie waren voor mij mentaal ook belangrijk om weer in vorm te komen en het dagelijkse werk aan te kunnen.

Inmiddels drie maanden verder heb ik het gevoel dat mijn basisconditie voor een groot deel is teruggekomen en dat het re-integreren op het werk ook steeds beter gaat. Uiteindelijk ben ik vanaf half juni 2009 weer full-time gaan werken. Na een aantal weken kwam ik gelukkig weer in een werkritme waarbij de werkzaamheden mij ook weer steeds beter afgingen.

Uiteindelijk heeft het nog tot eind 2009 geduurd voordat ik de hele impact van de behandeling mentaal gezien achter mij kon laten. Vanaf de jaarwisseling kon ik mij pas weer helemaal op de toekomst richten. Conditioneel was ik weer de oude geworden en voelde ik mij emotioneel sterker worden, vooral ook als ik twee keer per week bleef sporten.
Om een doel voor mijzelf te stellen heb ik mij eind januari ingeschreven voor de halve marathon van Utrecht. Dit was een grote stap voor mij, gezien mijn situatie en medische behandeling. Bijzonder vond ik het goede doel en een van de sponsors, het ‘Helen Downing Instituut’. Inmiddels liep ik toen al weer tussen de 5 en 8km hard binnen een gemiddelde tijd net als destijds toen ik bij de Luchtmacht werkte.
De marathon stond gepland op 2e Paasdag. In ongeveer 10 weken heb ik mijn loopafstanden uitgebreid naar 16km. Mijn doel was om de halve marathon te lopen in ongeveer 2:15h.

Met een nieuwe hartslagmeter en hardloop outfit heb ik 2e Paasdag de halve marathon van Utrecht gelopen. Het weer was goed met niet al te hoge temperatuur en geen regen. Na een iets te snelle start en veel publiek en familie langs de kant liep ik de eerste 15km goed. Wel waren de laatste 5 km zwaar, ik ging steeds langzamer lopen. Uiteindelijk kwam ik boven verwachting nog met een tijd van 1:47h over de finish.

Deze marathon was voor mij een mijlpaal voor mijn fysieke en mentale conditie en tevens een ‘run’ om de bestraling van 2009 voor goed achter mij te laten.

Positief resultaat tot nu toe:
Een jaar na mijn bestralingsbehandeling heb ik geen nieuwe klachten of meer gehoorverlies. Inmiddels heb ik 2 MRI-scans en audiotests gehad. De resultaten waren gelijk aan die van voor de behandeling. Goed nieuws dus.
Tevens werk ik al bijna weer een jaar 100% en ben conditioneel weer de oude. Mijn volgende doel is om in september in een KLM-team de dam-to-dam loop te gaan lopen en wie weet in de toekomst een hele marathon.

 

Coen (35 jaar)

Utrecht, 1 mei 2010

 

 

 

 

Dagboek van Helen Verhoogt

 

Donderdag 14 juli 2005
ER is een einde gekomen aan al het zoeken. Ik weet na ruim een jaar aanmodderen waar mijn klachten vandaan komen: een goedaardige hersentumor. Veel te groot naar ieders zin en hij (zij????) moet er dan ook zo snel mogelijk uit. De KNO-arts in het Gemini-ziekenhuis in Den Helder vertelt het allemaal in vrije korte, duidelijke zinnen. Later kan ik me alleen nog een aantal woorden herinneren: tumor, waarschijnlijk goedaardig, opereren, Leiden.
Ik word dus doorverwezen naar Leiden, een ziekenhuis waar voor mijn gevoel alleen de allermoeilijkste gevallen terecht komen.
Roy (mijn man) en ik zijn er helemaal beduusd van en laten onze tranen de vrije loop.
Als ik ’s avonds het nieuws aan mijn ouders vertel, vermijd ik angstvallig het woord ‘tumor’ en noem het mormel een ‘goedaardig gezwel’. Hoewel ‘goed’ en ‘aardig’ twee kwalificaties zijn die ik dit ding in mijn hoofd absoluut niet toedicht.

Donderdag 4 augustus
De KNO-arts in Leiden, dr. Van der Mey, is erg onder de indruk van de tumor. Hij is groot en drukt de hersenstam helemaal opzij. Er moet dus iets aan gedaan worden. Hoogstwaarschijnlijk staat me een 12-uur durende operatie te wachten. We zijn de hele middag bezig geweest in Leiden. Ook de oogarts heeft me goed onderzocht (3x). Het kan nl. zijn dat de druk in mijn hoofd gevaarlijk opgelopen is. Dat blijkt gelukkig (nog) niet het geval, maar ze willen het wel goed in de gaten houden.
Volgende stappen: een brugdag waarop alle onderzoeken die nodig zijn worden afgenomen, vervolgens bespreking in het team en dan wachten op De Operatie. Enig ijkpunt: voor half november is wsl. alles achter de rug!!

Zondag 18 september
Inmiddels zijn alle onderzoeken achter de rug (ook de brugdag dus) en heb ik op maandag 17 oktober a.s. een afspraak met de neurochirurg. Op 6 september jl. is het team bij elkaar geweest en de operatie zal zeker doorgaan. Op 17 oktober de neurochirurg dus, die gaat me wsl. uitleggen wat er allemaal gaat gebeuren en hoe ze het gaan doen.

Woensdag 5 oktober 2005
Het gaat niet goed met me. Het lopen gaat steeds beroerder en ik ben de hele dag zeeziek, ontzettend misselijk. Het lijkt wel alsof we ineens op een boot zijn gaan wonen. Ik heb me dus helaas ziek moeten melden op het werk, had gehoopt tot de operatie door te kunnen werken.
Afgelopen vrijdag zijn we onverwacht nog naar Leiden geweest om dit even met dr. V.d. Mey te bespreken. Hij vindt ook dat ik achteruit ga en probeert de operatie voor 24 of 31 oktober in te plannen. Ik hoor wsl. van dr. Malessy wat het geworden is. Het komt nu wel heel dicht bij en dat maakt me toch ook wel zenuwachtig.

Dinsdag 25 oktober 2005
Het gesprek met dr. Malessy op 17 oktober jl. heeft aardig wat schokkende informatie gebracht. Hij heeft ons gewezen op de problematische ligging van de tumor, de problematische grootte en de (mogelijk) problematische structuur (qua doorbloeding en i.v.m. de cystes). Alle mogelijke gevolgen van de operatie kwamen voorbij. We waren er helemaal beduusd van en hebben ’s nachts ook slecht geslapen. In het slechtste scenario kan ik zelfs halfzijdig verlamd raken (links). Ik wist niet wat ik hoorde, maar snap nu wel ineens waarom ik al maanden zo beroerd schrijf (ik ben namelijk links). De tumor drukt op de hersenstam, die de linkerhelft van mijn lichaam bestuurt.
Verder gaat hij uit van een herstelperiode van een jaar (!!!) terwijl me eerst 2 á 3 maanden was ´beloofd´. Ik ben eventjes behoorlijk in de war.
Op de 18e zijn we ’s middags naar Leiden geweest voor een gesprek met de anesthesist. Ook daar weer veel informatie gekregen. Volgens mij komt er na de operatie uit elke ader wel een infuus (zelfs uit de halsslagader) en uit elke opening een slang (o.a. zuurstof, maagzuur wordt afgevoerd via de neus, katheter, drain bij de buikwond). Ik zal het allemaal moeten ondergaan, maar kan me er nog geen voorstelling van maken. De operatie is nog steeds niet definitief gepland, maar we hebben van Coby Borst gehoord dat het in ieder geval 31 oktober of 7 november gaat worden.

Zaterdag 29 oktober 2005
Maandag 31 oktober gaat het dan toch echt gebeuren! Morgenavond word ik opgenomen en maandagochtend om een uur of 7.30 uur gaan ze beginnen. Ze hopen ’s avonds om 21.00 uur klaar te zijn….

Zondag 30 oktober 2005
Het is prachtig weer en we gaan lekker fietsen. Ik heb een winterjas gekocht met capuchon, zodat mijn kale plek straks niet zichtbaar is. Het kriebelt wel enorm in mijn buik, maar ben verder best rustig.
’s Avonds met de auto naar Leiden, Erik (mijn broer) brengt ons, zodat Roy straks niet alleen naar huis hoeft.
Ik heb al afgesproken dat ik het afscheid zo kort mogelijk wil laten duren. Rekken maakt het volgens mij alleen maar moeilijker. We nemen dus binnen een kwartier na binnenkomst al afscheid van elkaar. Ik wens de mannen veel sterkte voor morgen (en zij mij natuurlijk).
’s Avonds laat word ik nog gebeld door dr. Jansen. Hij gaat het KNO-deel van de operatie doen en niet dr. V.d. Mey (dat is een verrassing voor me). Hij geeft me de gelegenheid nog wat vragen te stellen en belooft de volgende ochtend nog even langs te komen.

Maandag 31 oktober 2005
Ik word al vroeg gewekt (volgens mij rond 06.00 uur) en mag nog even douchen, zonder de haren nat te maken. Ik krijg wat rustgevende medicijnen en blijf maar in bed liggen tot ze me komen halen. Rond half 8 lig ik op de operatietafel en gaat ‘het licht uit’. Het eerste wat ik weer een beetje meekrijg is dat de beademingsslang eruit gaat, ik geloof dat dat ’s nachts rond 02.15 uur was. Roy heeft intussen om 21.45 uur (dus na ruim 14 uur!!!) een telefoontje van Dr. Malessy gehad dat de operatie heel goed was verlopen en dat er maar een klein deel van de tumor is achtergebleven. Dit om de aangezichtszenuw te sparen die wel een flinke knauw heeft gehad, maar niet ‘door’ is. Roy en Erik waren al vanaf 15.00 uur in het ziekenhuis en hebben nog even gekeken hoe ik erbij lag op de intensive care. Dat moet een nare aanblik geweest zijn, want toen lag ik nog aan de beademing en aan alle slangen en infusen.
Voor mij begint vanaf 02.15 uur het langzaam ontwaken. Ik word een beetje wakker en val weer weg. Ben enorm aan het overgeven, hetgeen uiteindelijk doet besluiten de maagsonde eruit te halen. Daarna moet ik nog veel meer overgeven, maar iedereen is heel lief voor me.

Dinsdag 1 november 2005
’s Morgens rond een uur of 9.00 word ik naar mijn eigen kamer gebracht, ik lig alleen en dat is heel prettig. Ik ben zo verschrikkelijk ziek die eerste dag, veel overgeven. Gelukkig hoef ik helemaal niets, een katheter zorgt dat mijn blaas wordt geleegd en een infuus dat er weer vocht inkomt. Ik moet echt nergens aan denken. Roy is 2x 5 minuten langs geweest (wat ben ik blij hem weer te zien!!), maar gaat maar weer naar huis. Ik kan nauwelijks mijn ogen openhouden.

Woensdag 2 november – maandag 7 november 2005
De verzorging is uitstekend in het LUMC. Dr. Malessy is een ontzettend aardige man en komt bijna elke dag wel even kijken. Hij is, terecht, trots op het resultaat. Op donderdag worden de meeste slangen al verwijderd en wordt ook het hoofdverband eraf gehaald. Daarbij wordt een kleine opening in de wond ontdekt, waaruit het nog wat nabloedt (later zal dit een grote zorg blijken te zijn).
Ik mag onder begeleiding naar het toilet en dat gaat best goed.
Eten en drinken met mijn scheve gezicht is een hele uitdaging. Het loopt er met dezelfde vaart weer uit en de servetten zijn niet aan te slepen.
Maandag 7 november naar huis, Erik en Roy komen me weer halen!

Dinsdag 8 november 2005
Bij de huisarts worden de hechtingen uit de buikwond verwijderd. De wond aan mijn hoofd begint ineens enorm te lekken (uit die kleine opening), de huisarts schrikt ervan en zegt dat we meteen weer naar Leiden moeten om het na te laten kijken. Ik had er natuurlijk weinig zin in, maar je hebt geen keus. Dus zaten we een paar uur later weer in het LUMC. Dr. Malessy heeft de wond nagekeken, maar dacht dat het wondvocht was en gaf aan dat dat geen kwaad kon. Wij weer naar huis…

Donderdag 10 november 2005
Een telefoontje van dr. Van der Beek (de zaalarts) dat de tumor echt goedaardig was. We pinken weer een traantje weg!
Ik heb wederom aangegeven dat de wond ontzettend lekt, zeker toen ik gisteren ineens weer enorm moest overgeven. Het stroomde er echt uit. Dr. Van der Beek raadt aan het nog even aan te kijken, zeker gezien het feit dat ik geen koorts heb.

Vrijdag 11 november – dinsdag 22 november 2005
We medderen een beetje door thuis met de lekkende hoofdwond. Intussen heb ik soms ook flink koorts (zo’n beetje 38,6). Dinsdag 22 november moeten we voor controle naar de oogarts en hebben al doorgegeven dat we dan ook de hoofdwond even na laten kijken. Aldus geschiedde….
En helaas…het blijkt dus tóch hersenvocht te zijn en ik word weer opgenomen.
Dr. Den Hollander brengt via een zeer pijnlijke procedure een drain in de onderrug aan die daar een week zal blijven zitten.
Via een apparaat (ziet eruit als een soort infuus) wordt het hersenvocht afgevoerd en opgevangen. Hoeveel er afgevoerd wordt steekt nogal nauw en ik word elke 2 uur gecontroleerd (ook ’s nachts). Volgens Dr. Malessy komt het allemaal goed en zal ik volgende week naar huis mogen.
Op dinsdag 29 november wordt de drain er ’s morgens uit gehaald. Het lijkt goed te gaan (hoewel ik wel voel dat de wond opzet), maar ’s avonds rond 19.30 uur begint de wond weer te lekken en niet zo’n beetje ook. Mijn wereldje stort echt even in… Roy is al naar huis en als ik hem bel blijkt wel dat hij het nu ook niet meer ziet zitten. ’s Avonds om een uur of 21.00 bel ik hem nog een keer. We zitten echt in de put.

Donderdag 1 december 2005
De heren Malessy en V.d. Mey weten echt even niet wat ze met me aan moeten. Dit schijnt niet vaak voor te komen. Uiteindelijk wordt besloten dat de hoofdwond morgen opnieuw wordt opengemaakt en weer gehecht door dr. Jansen. Weer op de operatietafel dus!

In de loop van de (donder)dag krijg ik enorme pijn aan mijn linkeroog. Ook met het oogglas
’s nachts verbetert het niet echt. De volgende morgen (vrijdag) kan ik het echt niet meer velen en vraag iemand ernaar te kijken. Ik word met spoed naar de oogarts gestuurd, die constateert dat het hoornvlies begint los te laten. Hij besluit een tarsoraphie (gedeeltelijk dichtnaaien van het oog) uit te voeren (vanmiddag). Ik krijg dus twee kleine operaties achter elkaar!

Vrijdag 2 december 2005
Om 13.30 uur word ik opgehaald, ik kan Roy nog net even gedag zeggen, die is vroeg voor het bezoek. Zie er enorm tegenop. Vooral tegen het dichtnaaien van mijn oog.
Al met al zou het niet lang duren, maar ik ben pas om 16.30 uur weer op mijn kamer. Het dichtnaaien van het oog was niet prettig en het resultaat is ook niet al te charmant. Ik zie eruit als een soort Frankenstein, compleet met hechtingen en kraaltjes.
Ook hier weer alleen fantastische mensen om me heen. Dr. Bollemeijer, de oogarts en dr. Jansen, de KNO-arts, zijn ontzettend lief voor me. Dat maakt echt heel veel goed!!
Mijn ouders zijn ook op bezoek en schrikken natuurlijk wel even. Een dik drukverband om mijn hoofd en een dichtgenaaid oog. Hun dochter heeft er wel eens mooier uitgezien…
Weer een weekend in het ziekenhuis.

Maandag 5 december 2005
Het verband is al een paar dagen droog en vanmiddag moet ik voor controle naar Dr. v.d. Mey. De spanning is te snijden als hij het verband ervan af haalt, maar……… DROOG!!
Ik krijg een flink drukverband om en een heleboel goede adviezen mee, maar, we mogen naar huis.
Ik neem niet eens meer de moeite om mijn kamer netjes achter te laten en vergeet al mijn bloemen. Zelfs de foto’s op mijn nachtkastje vergeet ik mee te nemen (zij worden nagestuurd gelukkig). Voordat iemand zich bedenkt, ben ik weg!!!

Dinsdag 6 december – maandag 19 december
Het is een ontzettend spannende tijd en ik verbeeld me voortdurend dat ik ‘iets’ voel lopen achter mijn oor, maar het blijft droog. Ik mag mijn haren om de dag wassen en dat is iedere keer weer doodeng.
Ik moet het echt rustig aan doen, blijkt ook als er ineens weer een hele vochtophoping achter het oor zit. Weer naar Leiden, dr. Jansen kijkt ernaar, maar geeft aan: geen paniek, het gaat nog steeds goed. Hij haalt alvast de hechtingen eruit, dat lucht op.
De volgende controle is bij dr. Malessy op 19 december. Hij is heel tevreden en het drukverband mag eraf blijven. Maar goed ook, want mijn oren kregen last van een soort doorligplekken.
Lekker de feestdagen in, zonder ‘tulband’!

Eind december 2005 – heden (maart 2006)
Sinds half januari ben ik weer 3 ochtenden aan het werk. Ik sport weer wat en probeer zoveel mogelijk naar buiten te gaan.
Het herstel gaat me niet snel genoeg, maar ook de bedrijfsarts geeft aan dat het echt niet sneller kan. Het is een ontzettend ingrijpende operatie geweest en die ben je niet zo 1,2,3 te boven.
Het oog blijft een punt van zorg. De tarsoraphie wordt voorlopig nog niet ongedaan gemaakt. Het hoornvlies is echt beschadigd en het zicht is nog maar 50% in mijn linkeroog. Het is ontzettend geïrriteerd, hoeveel ik ook zalf en druppel. ’s Nachts gebruik ik een oogglas en ook vaak overdag.
Mijn gezicht trekt alweer aardig recht. Eten en drinken gaat weer (bijna) als vanouds. Als ik lach of praat trekt het nog wel scheef en mijn rimpels zijn ook nog niet allemaal terug.
Ik ben waarschijnlijk de enige vrouw van (bijna) 40 die ’s morgens in de spiegel kijkt en hoopt dat ze rimpels heeft…
Al met al is het me niet meegevallen, vooral de nasleep valt tegen. Ik zou zo graag patiënt-af zijn en weer mijn oude leventje oppakken. Ik voel me ook enorm schuldig tegenover mijn werkgever (politie) dat ik al maanden uit de roulatie ben.
De eerstvolgende oogcontrole is op 10 april a.s. Verder krijg ik in juni weer een MRI-scan en een EMG. Dan weten we hoe de tumor er nu voor staat. Vanaf dat punt wordt er elk jaar een MRI gemaakt om de (eventuele) groei te volgen. Laten we hopen dat het ‘mormeltje’ zich rustig houdt!


Terugblik – november 2006

En nu is het allemaal alweer een jaar geleden. De uitslag van de scan was heel goed; de tumor (die nu nog slechts een omvang heeft van < 3 mm!!) was gewoon niet meer te zien. Dr. Malessy was ook zeer te spreken over het herstel van de aangezichtszenuw. In rust is mijn gezicht weer bijna ‘normaal’.
Ik heb ook goede resultaten met Ada Barendrecht (mime-therapie) geboekt. Mijn huiswerk voor de komende maanden is ‘kaarsen uitblazen’. Dat is me tot nu toe nog geen één keer gelukt.
Het (droge) oog blijft een punt van zorg, maar het zicht is volledig hersteld. Nog elke maand kom ik op controle bij Dr. de Keizer. Afgelopen oktober is een klein stukje opengemaakt en dat lijkt goed te gaan. Zo wil hij stukje bij beetje de komende maanden het hele oog weer open maken.
Ik werk weer volledig, voel me ook écht goed.
Het aan één kant volledig doof zijn is nog steeds aanpassen. Ik kan echt niet horen waar geluiden vandaan komen en in grote gezelschappen is het een crime. Maar die vermijd ik gewoon nog even zoveel mogelijk.
Ik was bang dat ik in mijn werk (bv. met notuleren) veel last zou hebben van die doofheid. Maar dat valt reuze mee, iedereen past zich een beetje aan en wacht netjes op zijn/haar beurt. Als mensen door elkaar gaan praten, ben ik de draad snel kwijt.
Kortom, het gaat goed en daar ben ik héél gelukkig mee! Ik wens een ieder het allerbeste.

 

Terugblik – oktober 2010
Ik voelde al langere tijd de behoefte om mijn verhaal te completeren en nu, 5 jaar na dato, lijkt me dat een mooi moment. Mijn vorige bericht was behoorlijk positief en natuurlijk was dat op dat moment ook de waarheid. Daarna is er echter nog heel veel gebeurd. Vooral het oog blijft een punt van zorg en ik heb inmiddels diverse kleine ingrepen ondergaan (oog verder open maken wat niet goed uitpakte, wenkbrauwlift die niet goed uitpakte, goudschaaltje erin wat niet goed uitpakte, goudschaaltje er weer uit, etc.). De laatste ingreep van mei jl. heeft een goed resultaat opgeleverd en ondanks een extreem droog en pijnlijk oog, dat vaak ontsteekt, is het nu best goed te doen. Ik mocht na de laatste controle 3 maanden wegblijven bij de oogarts en dat is de afgelopen jaren nog niet eerder voorgekomen. In tegenstelling tot eerdere, hoopvolle, berichten zal het zicht wel altijd zo rond de 50% blijven hangen.

Helaas ben ik in 2008 toch volledig afgekeurd, mede omdat zich naast de ‘post-brughoekschade’ een reumatische aandoening openbaarde. Gelukkig heeft mijn werkgever nog een plekje voor me en kan ik aangepast werk doen. Maar goed, een uitkering en volledige arbeidsongeschiktheid was niet het beeld dat de perfectionist en workaholic in mij destijds voor ogen had…

De brughoektumor heeft me veel ontnomen, maar ook veel ‘gegeven’. Veel nieuwe contacten (mede via deze website, maar ook met de artsen en verpleging in het LUMC is het contact nog altijd uiterst plezierig), maar ook een meer bescheiden kijk op het leven. Het is allemaal niet zo vanzelfsprekend en er kan je zo maar wat overkomen. Dus: Carpe Diem! (pluk de dag).
Ik wens een ieder nog steeds het allerbeste.

Hartelijke groet van Helen.

 

Verhaal van Monique

 

 

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen; ik ben Monique, 27 jaar en ben net als velen van jullie brughoekpatiënt. Ik wil graag mijn verhaal vertellen en hierbij wil ik specifiek ingaan op de scleralens, waar ik veel baat bij heb.

Bij mij is in het Radboud-ziekenhuis (Nijmegen) in januari 2005 geconstateerd dat ik een brughoektumor van 4,5 cm doorsnee had. De brughoektumor zat aan mijn rechterzijde en drukte tegen mijn hersenen en hersenstam aan. Hierdoor was mijn hersenstam verplaatst. Tevens grensde de tumor aan de aangezichtszenuw. Het was direct duidelijk dat de tumor operatief eruit gehaald moest worden.
Omdat ik in Nijmegen op een wachtlijst kwam te staan heb ik contact opgenomen met het LUMC (Leiden). Na enkele gesprekken met Dr. van der Mey (KNO-arts) en Dr. Malessy (neurochirurg) ben ik 21 maart 2005 door hen geopereerd. De operatie duurde 12 uur en het merendeel van de brughoektumor is verwijderd. Tijdens de operatie zijn mijn rechter gehoor- en evenwichtszenuw doorgeknipt, waarop ik was voorbereid, en mijn aangezichts- en slikzenuw zijn beschadigd.

Doordat de aangezichtszenuw beschadigd is sloot mijn rechteroog niet goed en had ik ook geen traanvochtproductie meer. Daarom kreeg ik een flesje kunsttranen, waarmee ik mijn oog moest bevochtigen, zodra het oog er om vroeg. Sinds de 4e nacht in het ziekenhuis kreeg ik een horlogeglasverband en de bevochtigingszalf, oculentum simplex, om ’s nachts mijn oog te bevochtigen en te beschermen. Overdag voelde ik mijn oog eigenlijk nooit om bevochtiging vragen, desondanks druppelde ik voor de zekerheid vaak met de kunsttranen. Achteraf bleek dat mijn gevoelszenuw ook beschadigd was, waardoor ik inderdaad niet kon voelen dat mijn oog eigenlijk aan het uitdrogen was. Bovendien was mijn oog hierdoor niet in staat om bijvoorbeeld de oogzalf oculentum simplex goed te verdelen.


In de weken na mijn brughoekoperatie werd steeds duidelijker dat het met mijn rechteroog niet goed ging. De oogheelkunde-afdeling constateerde dat mijn hoornvlies beschadigd was, door het sluitdefect en het ontbreken van traanvocht. Ik kon steeds slechter met het rechter oog zien, het oog was vaker en vuriger rood en het smeren overdag en ’s nachts baatte niet. Begin juni 2005 heb ik een goudschaaltje in mijn rechter ooglid gekregen. Dit is eigenlijk niet meer dan een gewichtje -van 1,4gram in mijn geval- om het oog weer volledig te laten sluiten. In de maanden die daarop volgden heb ik overdag veel verschillende soorten bevochtigingsdruppels en –crèmes uitgeprobeerd en ’s nachts bleef ik het horlogeglasverband met oculentum simplex gebruiken. Naast erg frequent ‘smeren’ meed ik zoveel mogelijk zon, warmte, veel wind, airco, etcetera om het oog het niet nog moeilijker te maken. Desondanks werden de ziekenhuisbezoekjes aan de oogheelkunde-afdeling steeds frequenter en ging het steeds slechter met het hoornvlies. Op warme dagen moest ik steeds vaker ook overdag een horlogeglasverband dragen om het oog beter te kunnen beschermen.
Ik zag met mijn rechteroog nog slechts 10%, waardoor ik erg slecht diepte en afstand kon inschatten. In augustus/september vorig jaar leek er nog steeds geen positieve ontwikkeling met betrekking tot mijn rechter oog te komen. Jullie zullen begrijpen dat ik erg bezorgd was.

De Scleralens
Via via ben ik toen op het spoor gekomen van een speciaal soort contactlens, de scleralens.
Ik hoorde dat deze lens wellicht uitkomst voor mij kon bieden. Uiteraard heb ik gelijk iets met deze informatie gedaan en ben op controle geweest bij dhr. Visser. De heer Visser is optometrist en loopt voorop in de ontwikkeling van de scleralens. Heel toevallig is zijn centrum slechts 10 minuten lopen bij mij vandaan, in Nijmegen. Na allerlei onderzoeken bleek dat mijn hoornvlies inderdaad heel erg beschadigd was en dat mijn oog schreeuwde om vocht. De scleralens zou uitkomst kunnen bieden, zo bevestigde hij.
Een scleralens is een hoedvormige harde zuurstofdoorlatende lens en heeft een diameter van ongeveer 22 mm.

scleralens

Doordat hij groot is rust hij op het oogwit en dus niet op het hoornvlies. De scleralenzen bestaan eigenlijk al heel erg  lang, want in 1888 werd er al iets over deze lens gepubliceerd. Sinds die tijd hebben scleralenzen een enorme ontwikkeling doorgemaakt; zo werden ze gemaakt uit glas, maar tegenwoordig uit hoog zuurstofdoorlatende materialen

foto
- de Scleralens rust op het oogwit en dus niet op het hoornvlies

Nu exact een jaar geleden is bij mij de scleralens aangemeten. Sindsdien draag ik de scleralens overdag en draag ik ’s nachts een horlogeglasverband met de bevochtigingszalf oculentum simplex.

foto

’s Morgens maak ik mijn lens goed schoon, vul ‘m met saline, een zoutoplossing, en schuif ‘m in mijn rechteroog. De lens is dan nog steeds gevuld met vloeistof. De scleralens beschermt vanaf dan mijn hoornvlies en de vloeistof die tussen mijn oog en de lens zit zorgt ervoor dat het hoornvlies goed vochtig blijft.

foto

Uiteraard was het in het begin vrij lastig om de scleralens in te doen, vooral omdat
ik geen gevoel had in mijn oog. Maar naarmate je het vaker gedaan hebt, word je er steeds handiger in. De scleralens houd ik de hele dag in. Pas net voordat ik ga slapen doe ik ‘m uit en maak ik de lens schoon. Ik gebruik ’s nachts oculentum simplex en een horlogeglasverband om het oog dan ook goed vochtig te houden en te beschermen.

De scleralens heeft mij tot nu toe al een groot aantal voordelen opgeleverd:

- Mijn zichtvermogen is sterk verbeterd, doordat de scleralens optische sterkte heeft en het   hoornvlies al veel minder beschadigingen heeft. De verwachting is dat dit nog verder vooruit   zal gaan. Het hoornvlies krijgt dmv de scleralens kans om te herstellen.

- Ik hoef niet meer de hele dag door het oog te bevochtigen met celluvisc, vidisic, oculentum   simplex of een ander bevochtigingsmiddel.

- Het oog ziet er veel minder vervelend uit en ik hoef nooit meer een horlogeglasverband   overdag te dragen. Ik vind dit zeker een cosmetische vooruitgang. Andere mensen kijken me   niet meer constant vreemd aan; er is gewoon niets meer aan het oog te zien,
  behalve het goudschaaltje.

- Voor mijn oog maakt het niet meer uit of het een warme dag is en/of er veel wind is, want hij   wordt goed beschermd door de scleralens.

- Ik kan onbezorgd in de zon zitten, zonder dat het oog gelijk rood wordt. Ik draag dan wel   een speciale zonnebril zodat mijn oog extra beschermd wordt en ik beter tegen het felle   zonlicht kan.

- De kans op infecties is veel minder groot, omdat de lens het gehele hoornvlies bedekt en   beschermd voor bijvoorbeeld vuil van buitenaf.

Kortom, ik ben ontzettend blij dat ik ooit via via deze oplossing gevonden heb en ik heb de uitnodiging om er iets over te vertellen, dan ook van harte aangenomen. Hopelijk hebben jullie wat aan deze informatie en zijn er meer patiënten gebaat bij de lens.

 

NB: Voor vragen naar aanleiding van mijn verhaal, zoals ik die op de ontmoetingsmiddag voor brughoektumorpatiënten van 7 oktober 2006 gehouden heb, kan men een e-mail sturen via deze website mail@brughoektumor.nl

 

Verhaal van Geert Meeuwissen

 

Een brughoektumor bij Geert Meeuwissen

In de zomer van 2005 kreeg ik lichte oorsuizingen en ging naar de huisarts. Die dacht aan een verwaarloosde verkoudheid en hij hoopte dat een goede zomer die wel zou verhelpen. Nu was de zomer in het begin nogal koud en nat, dus ik heb even gewacht, maar na een aantal warme maanden aan het eind van de zomer was het nog niet weg. Vreemder, ook ’s morgens bij het opstaan begon het nu te suizen.
Na overleg met de huisarts heb ik me laten helpen in het Diaconessenziekenhuis in Leiden waar ze testjes hebben gedaan en enig onderzoek. Dat gaf geen uitsluitsel zodat werd besloten tot een MRI-scan. Na een week werd ik gebeld door de KNO arts of ik even langs kon komen, want hij wilde mijn behandeling overdragen naar het LUMC in Leiden. In het gesprek gaf hij aan dat de MRI een indicatie gaf voor een kleine brughoektumor. In het LUMC zou dokter van der Meij me er wel het fijne van vertellen.

“Een brughoektumortje!” was het eerste dat Dr. v.d. Mey riep toen hij de scan zag. Hij vertelde ons wat het was en wat er voor behandelopties zijn en wat voor progressie er eventueel te verwachten was. Verder werd er een audio onderzoek gedaan waaruit bleek dat er nog zo’n 60% van het gehoor over was t.o.v. mijn rechteroor, dat zoals gebruikelijk, gewoon nog in orde was. Ga je eens goed oriënteren gaf hij me mee en ik werd verwezen naar het eerste troostende bakje koffie van zijn assistente Coby.
Het drong nog niet echt tot Nettie, mijn vrouw en mij door maar ik voelde dat ik was binnengegaan als een gezonde man die niet zo goed hoort en eruit ben gekomen als brughoektumorpatiënt met een heel behoorlijk gehoor; dat voelt vreemd!


De tijd daarna gebruikt om de mensen in mijn omgeving uit te leggen wat er loos was. Een goedaardige tumor, met de nadruk op goedaardig – kan het toch niet dat hij toch kwaadaardig blijkt te zijn?
Toen ik zelf van de eerste schokken was bekomen kon ik me er eindelijk toe zetten om echt informatie te gaan zoeken. Vooral in Amerikaanse sites was veel info, maar tegelijkertijd ook veel info van mensen die jaren zoeken naar de oplossing en daar bitter van worden; natuurlijk. Erg sterk bleef bij mij hangen het verhaal van iemand met verschillende opties zoals ik, die aangaf dat achteraf het nemen van het besluit het zwaarste gedeelte van het hele traject was. Dat sprak me aan en ik beloofde mezelf dat me dat niet zou gebeuren; wachten werd steeds minder een optie.
Na veel wikken en wegen kregen we een voorkeur voor een gehoorbesparende operatie vanwege de kans om gehoor te houden en het herstel van mijn labiele evenwicht.


Begin 2006 kwam het advies van het brughoektumorteam en dat was wachten, met als optie gehoorbesparend opereren. Opnieuw naar Dr. van der Mey om te vragen wat het voorbehoud bij de gehoorbesparende operatie was. Hij was duidelijk: ik was er een prima patiënt voor, want de tumor was klein, zat gunstig, redelijk jong (nou, nou ……. 52) en had nog een behoorlijk gehoor. Maar de kans dat ik bij de operatie meteen mijn gehoor kwijt zou zijn was 50% en de operatie was lastiger vanwege de hoek waaronder moest worden geopereerd; kun je zo’n risico adviseren?
Nettie en ik hebben het op ons in laten werken en besloten dat we toch een voorkeur voor een gehoorbesparende bleven houden, maar nog wel een second opinion in Rotterdam bij het Erasmus wilden halen. Dr. van der Mey vond dat begrijpelijk en stuurde de noodzakelijke informatie op. Om voor de vakantie nog te kunnen worden geopereerd heb ik me op het operatieschema laten plaatsen voor begin mei.

De second opinion in Rotterdam beviel ons niet goed. Misschien was het de vrijdagmiddag, maar ik had niet het idee dat men daar mee wilde denken met mijn beslissing. Natuurlijk, ik kreeg alle info en er werd wat met %-en geschermd, en natuurlijk is bestraling ook een prima alternatief. Misschien als ik op leeftijd was geweest had ik er voor gekozen, maar ik ben 52 en wil nog heel lang wat horen, ook aan mijn linkeroor.
Opereren, dat doet men in Leiden, maar het operatierisico is groter dan het risico dat je schade oploopt door bestraling. We waren niet overtuigd.
Uiteindelijk gaven de nadelen van bestralen de doorslag. Het evenwicht wordt niet hersteld en de effecten zijn pas maanden later bekend. Daarnaast is opereren als het bestralen niet goed lukt moeilijker vanwege de beschadiging die bestralen altijd met zich mee brengt.

Zoals afgesproken zou het besluit vallen tijdens een gesprek met Dr. v.d. Mey in april. Ik was overtuigd: ik zou gaan voor het wankele perspectief van de gehoorbesparende operatie. Ik had echter helemaal niet gerekend op zo’n indrukwekkend gesprek als dit. Diep en indringend bevroeg hij me op de nadelen van zo’n keuze.Waarom zo’n risico aangaan. En de risico’s voor je aangezicht zijn groter dan bij een andere behandeling. Misschien ben je zo wel jaren eerdere doof aan je oor dan bij wachten en tenslotte: Meneer Meeuwissen als het mijn oor was dan wist ik het wel …….. ik zou wachten. Dat voelt alsof een fundament onder je vandaan wordt geslagen.Wie ben ik als een expert dit vindt? Hebben we er dan toch niet goed over nagedacht? En opeens …….. als uit de bodem van mijn tenen kwam mijn argument. Er is geen scenario waarmee ik de rest van mijn leven gehoor kan behouden ……….. en daar ga ik voor!!!!
Van der Mey sloeg zijn map open en zei: dan gaan we dat zo goed mogelijk voor u doen; de twijfel voorbij.
Na dit gesprek was ik doodmoe maar ik had geen twijfels meer over de juistheid van mijn besluit tot dit, in de ogen van een van mijn vrienden, moedige besluit; dat sterkte me. Ik zou de 15e patiënt voor een gehoorbesparende operatie in Leiden worden.

De begeleiding en voorlichting wordt gedaan door de KNO afdeling, waar Dr. van der Mey ook werkt, maar de operatie zelf wordt uitgevoerd door een neurochirurg, Dr. Malessy. Kort er voor heb ik met hem kennis gemaakt.. Hij hield een helder verhaal, gaf alle details die ik vroeg en was zeer open over kansen en risico’s. Hij straalde een zelfverzekerdheid en rust uit die zo vlak voor de operatie nodig is. Ik was er van overtuigd dat ik in goede handen was.
Op 20 juli 2006 ben ik geopereerd door Dr. Malessy met assistentie van Dr. Jansen, een KNO arts die Dr. van der Mey, die op vakantie was, verving. Op de dag dat Floyd Landis zijn etappe reed in de tour, deed ik mijn etappe op de operatietafel. Van acht uur ’s morgens tot bij achten ’s avonds was ik er even niet en toen ik bijkwam zaten mijn vrouw en dochter aan mijn bed. Ik was terug op de Intensive Care.
Gelijk was Nettie ervan overtuigd dat mijn gehoor was gespaard, want aan de slechte kant van mijn bed kon ze alles zeggen en kreeg een normale reactie. ’s Middags had Dr. Malessy haar al gebeld dat er geen aangezichtschade schade zou zijn, hij had niets geraakt. Een droomscenario!
Vlak voor zijn vakantie kwam Dr. Malessy nog even kijken; op vrijdagavond om half negen. Ik was te versleten om echt vragen te hebben en hij was tevreden. Even een paar testjes om te kijken of het aangezicht en gehoor goed was en een laatste zin: “ik dacht, ik ga nog maar even bij meneer Meeuwissen langs, want dan heb ik ieder geval een goede vakantie”.

Nu is het twee maanden later. In een poging om de snelst vertrekkende patiënt te zijn, verliet ik na vier dagen het ziekenhuis. De misselijkheid duurde maar een dag. Wel waren er bloeddruk problemen waarvoor ik medicatie heb meegekregen. Die is overigens snel weer afgebouwd, want ik kreeg het verschrikkelijk koud van die Beta-blokkers. Verder was mijn evenwicht vanaf het begin goed genoeg om snel zelf alles te kunnen doen en los van het bed te komen. Het herstel van het evenwicht was met een week of vier totaal.
Bij de bezoeken aan Dr. Jansen en Dr. Malessy nog even wat kleine klachtjes doorgenomen en een audio test gedaan. Daar bleek nog 50% gehoor aan mijn linkeroor over, een bijzonder goed resultaat waar ik mee door kan.
Bij de operatie was gebleken dat de tumor al bijna twee keer zo lang was als bij de MRI in november. Bij dat groeitempo was ik binnen enkele jaren toch aan de beurt gekomen uit medische noodzaak.

Klachtjes, ik durf er bijna niets over te zeggen na zoveel “wind mee”, maar ik mis de smaak op de linkerkant van mijn tong en bij snel en veel praten werkt mijn tong nog niet helemaal goed. Verder valt mijn kaak naar links als ik mijn mond ver open doe; daarvoor ga ik langs bij een mime-therapeute.
En, jammer, jammer, de ruis waar alles mee begon is gebleven. Stilletjes had ik gehoopt dat die zou verdwijnen, maar niemand had me het beloofd en blijkbaar heb ik er goed rekening mee gehouden dat ik die voor de rest van mijn leven houd, want ik ben er niet somber van geworden, maar vind het soms wel lastig en jammer.

Ik heb ongelooflijk veel geluk gehad ………….. en hoop het nooit meer mee te maken.

 

 

 

 

Een brughoektumor bij .....

 

Op een avond in november 2003 stond ik in de badkamer en luisterde naar de tv welke in mijn slaapkamer aan stond. Toen ik me omdraaide bemerkte ik ineens dat het geluid van de tv  zachter werd, net of het volume zachter werd gezet. Aangezien er verder niemand in de slaapkamer was vond ik dit vreemd. Ik dekte hierop mijn linkeroor af en hoorde met het rechteroor prima. Hierna dekte ik mijn rechteroor af en toen bemerkte ik iets vreemds. Met mijn linkeroor hoorde ik een stuk minder. Heel vreemd want er was mij nog nooit iets opgevallen

Een afspraak gemaakt met de huisarts, welke mij vertelde dat het er allemaal goed uitzag, echter dit was aan de buitenzijde. Ik vond dit vreemd en verzocht hem mij door te verwijzen naar de KNO arts.
Rond die tijd kreeg ik ook ineens een constante ruis in mijn oor.
Twee weken later ben ik naar het Rijnland ziekenhuis te Leiderdorp gegaan. Ik kreeg hier een gehoortest waaruit bleek dat ik een aantal toonhoogten niet (goed) hoorde. De KNO arts
deelde mede dat het er vanaf de buitenkant goed uit zag en dat het mogelijk werd veroorzaakt door een virus. Ik vertrouwde dit zelf niet waarop zij zei dat ik dan maar voor de zekerheid een MRI scan moest laten maken. Ik moest mijzelf niets in het hoofd halen want zij zei dat het vermoedelijk niets geks zou zijn.
Aan de afsprakenbalie bleek dat ik pas op zijn vroegst in april 2004 aan de beurt zou zijn in verband met de enorme drukte. Aan de balie met mij direct verteld dat ik ook naar een van de drie particuliere MRI centra kon gaan en dat ik daar vermoedelijk sneller aan de beurt zou zijn. Mijn vrouw wilde niet dat ik lang wachtte en belde direct het MRI centrum te Rotterdam. Een week later had men al plaats en kon ik komen.

Het was inmiddels 12 januari 2004, toen ik vol goede moed richting Rotterdam ging. Ik hoefde me niet druk te maken want het zou vermoedelijk toch niets geks zijn. Ik had dus tegen mijn vrouw gezegd dat ik alleen ging zodat zij de kinderen kon halen. (vanaf het moment dat ik weg was had ze al spijt dat ze toch niet was meegegaan echter het was mijn keus.) In het MRI centrum te Rotterdam werd ik vriendelijk ontvangen en moest een vragenlijst invullen. Na 10 minuten was ik aan de beurt en werd nadat mijn hoofd was vastgelegd, de tunnel ingeschoven.
Ik had dit nog nooit meegemaakt en schrok hier toch behoorlijk van omdat de tunnel nogal nauw was (ben namelijk niet een van de kleinste). Ik had de knop in mijn handen dus kon drukken als ik niet goed zou worden. Ik heb mijn ogen gesloten en dicht gehouden en een paar keer diep adem gehaald. Dit loste voor mij de schrik redelijk op.
Na ongeveer 20 minuten deelde de vrouw mij mede dat ik er even uitgehaald werd. Toen ik naar buiten werd geschoven stond er een oudere radioloog naast mij die mij meedeelde dat ik was contrastvloeistof kreeg ingespoten. Ik vroeg waarom en mij werd meegedeeld dat dit vaker werd gedaan. Aangezien ik toch een aantal jaren aan de zijlijn van de verpleging en ziekenhuis had meegelopen voelde ik dat het niet goed was en confronteerde de radioloog daarmee. Omdat ik er zelf omvroeg deelde hij mij mede dat hij iets zag wat niet goed was maar dat ik nog even terug moest voor nieuwe foto’s. Ik werd terug geschoven en ik dacht uiteraard dat het laatste uurtje had geslagen. Men vergat ook de muziek nog aan te zetten dus het waren 10 lange minuten.

Toen ik eruit werd gehaald “vloog” ik van de brancard en liepen mijn ogen vol met tranen. De radioloog deelde mij mede dat er iets in mijn hoofd zat dat niet goed was en dat er actie diende ondernomen te worden maar dat ik er mogelijk weer vanaf kon komen. Ik durfde eigenlijk niet te vragen en vergat ook te vragen wat het precies was. Ik vroeg wel hoe ik er vanaf zou kunnen komen, en er werd verteld dat door middel van operatie of bestraling kon. Er staat geschreven in de folder dat je ter plaatse nooit een uitslag krijgt, echter misschien door mijn manier van vragen werd het toch verteld.

Achteraf was het dus niet slim dat ik er alleen naartoe was gegaan. Even later na drie koppen koffie liep ik naar buiten en zag half Rotterdam lachend door de straten lopen, en ik liep daar met een tas foto’s in mijn hand wetende dat ik een zeer zware tijd tegemoet zou gaan waarvan ik niet wist hoe het er überhaupt uit ging zien. De wereld draaide door maar stond voor mij stil. Eenmaal buiten spookte er direct al door mijn hoofd dat het nog erger zou zijn als dat de radioloog mij verteld had. Hij had gelukkig het woord tumor niet in zijn verhaal naar voren gehaald want bijna iedereen associeert een tumor met kwaadaardigheid en dat had nog meer ellende in mij naar boven gehaald omdat je simpelweg niet weet waar je staat op dat moment.

Ik hoef in dit verhaal niet te vertellen hoe het thuisfront reageerde, dat spreekt, neem ik aan, voor zich. Voor een ieder is duidelijk dat alles even op zijn kop staat. Ik vond het belangrijk dat ik mijn kinderen er zo min mogelijk mee zou belasten en dat is heel goed gelukt, ook tijdens de daarop volgende tijd.
Ik heb mijn werk gebeld en mij ziek gemeld, omdat ik genoeg aan mijzelf had. Mijn vrouw heeft direct die middag een afspraak gemaakt bij de huisarts en toen ze ook het ziekenhuis belde konden  we gelijk de volgende dag komen. In het ziekenhuis hebben we een gesprek gehad met de KNO arts die meedeelde dat dit een zware operatie zou worden en dat ik daar absoluut voor naar het LUMC moest. Hetgeen mij daar verteld werd gaf mij ter plaatse wel even wat rust maar toen ik eenmaal buiten was kon ik de verhalen toch niet geloven en dacht ik weer dat het erger was dan hetgeen ze vertelde (was natuurlijk al erg genoeg).

Wij hebben hierna direct het LUMC gebeld en daar kon ik een week later terecht bij de KNO arts van der Meij. Op die bewuste maandag waren we aan de beurt en liepen we met de tas met foto’s naar de spreekkamer van van der Meij. Van der Meij kwam net naar buiten lopen en moest even iets halen. Van der Meij klopte even op mijn schouder, stelde me een soort gerust, en deelde mede dat hij zo terug zou zijn. Ik keek mijn vrouw aan en zei letterlijk: Dit is mijn man”. Kortom de manier van ontvangst met de schouderklop was voor mij een opluchting en het idee dat een vaderfiguur zich hiermee ging bemoeien. Als van der Meij dit zelf leest zal hij wel moeten lachen om dit “simpele” gebaar, wat toch zo goed deed.
Van der Meij legde ons RUSTIG en MEELEVEND uit met tekeningen wat ik mankeerde. Hij onderzocht het oor nog en zei dat ik hem altijd kon bellen als ik er op de een of ander manier even niet uit kon komen. Wij waren er al gauw van overtuigd dat opereren een betere optie was als bestralen, mede gezien mijn leeftijd van 37 jaar. Ik kan niet anders zeggen dan dat door dit sociale vaderlijke contact mijn stemming was veranderd en ik de toekomst weer wat zonniger inzag, hoewel ik heel goed wist dat er een zware tijd aan zat te komen. Het is gewoon jammer dat zo’n gesprek niet sneller wordt gevoerd want dit zou een hele hoop stress schelen.

Nadat ik bij van de Meij weg was liepen we naar Coby Borst alwaar we ook zeer goed werden opgevangen en koffie kregen. Ook daar konden we ons verhaal goed kwijt en werd er ook goed geluisterd. Na enige afspraken gemaakt te hebben verlieten we het LUMC, in ieder geval met een beter gevoel als dat ik er die morgen naar binnen was gegaan.

De afspraak voor mijn operatie was voorlopig gezet op 17 mei 2004. Toch een behoorlijk tijd verder maar daar had ik geen moeite mee omdat mij was verteld dat het geen acuut geval was, echter hij moest er wel voor de zomer uit zijn. Mijn brughoek tumor was ongeveer 2,5 cm groot.
Door de schrik ben ik mijn weerstand behoorlijk kwijt geraakt en heb ik in korte tijd drie maal een zware keelontsteking gehad en kreeg ik er ook nog even de ziekte van Pfeiffer bij. Je doet nou eenmaal een jasje uit.

Ongeveer 2 maanden daarna had ik een afspraak met neurochirurg Malessie. Ik had inmiddels vernomen dat van der Meij en Malessi samen veel opereerden en ook nog samen op tv waren geweest tijdens een operatie van een brughoektumor. Tevens werd mij verteld dat dit twee toppers waren op dit gebied, U raadt het al, meer hoefde ik absoluut niet te weten.
Malessi kwam heel rustig over en kwam direct “to the point”. Mijn stemming sloeg enigszins om toen hij mij ging vertellen wat er allemaal fout kon gaan tijdens en na de operatie. Op een gegeven moment vroeg ik aan hem of het ook wel eens goed ging. Wettelijk gezien was hij verplicht om mij dit te vertellen en heb ik dit dus aangehoord en getracht snel weer te vergeten, simpelweg omdat ik niets in de hand zou hebben. Op dat moment had ik het ook alweer behoorlijk op een rijtje en kon ik daar goed mee omgaan.

De operatie is 2 x uitgesteld in verband met het feit dat er iemand tussendoor kwam welke met meer spoed geopereerd moest worden. Ik hoorde dus een dag voor de intake dat ik niet hoefde te komen. Ik moest zelf bellen met de secretaresse want ik had de dag ervoor nog steeds niets gehoord. Er werd wel meegedeeld dat ze me die dag echt nog wel hadden gebeld, gelukkig maar. Nadat het de tweede keer was uitgesteld, naar 7 juni, “hoopte” ik wel dat het door zou gaan want ik merkte dat ik er toch steeds meer op ging rekenen. 7 juni ging het door en de vrijdag ervoor had ik het intake gesprek. Ik was om 12:00 klaar met de gesprekken, had alleen nog een gesprek met de anesthesist, echter die was op dat moment aan het opereren en ik moest wachten. Ik kon gelukkig op mijn “eigen” kamer op bed gaan liggen. (Ik had gelukkig een eigen kamer en dat bleek achteraf fantastisch.)
De anesthesist kwam om even voor 17:00 uur naar mij toe en vroeg mij of ik nog wat te vragen had. Ik zei tegen hem dat ik hoopte dat hij nog wat te vertellen had maar dat had hij dus helemaal niet. Jammer van die 5 uur wachten maar het was niet anders.

Zondagavond om 20:00 uur moest ik mij melden. Over het “afscheid” van de kinderen en vrouw hoef ik niets te schrijven, gewoon moeilijke momenten.
De nacht in met een slaappil en dat ging prima. Goed geslapen en om 06:00 werd ik gewekt. Douchen en een mooie blauwe jurk aan. Ik had gevraagd om een dubbele dosis slaappillen, zodat ik de rit naar de operatiekamer niet zou meemaken. Dit lukte prima want ik was al “vertrokken” voordat ze me kwamen halen.

Totaal ben ik 14 uur onder narcose geweest en zijn ze 10,5 uur met de operatie bezig geweest.
Ik kan me nog herinneren dat ik op het IC lag en dat ik af en toe misselijk wakker werd. Heb 2 x over moeten geven echter lag in een totale roes. De volgende ochtend ben ik naar mijn kamer gebracht alwaar de roes verder ging. Langzaam kom je wat bij en ga je beseffen dat je er weer bent. Stil liggen was de enige optie want door het evenwichtsorgaan, wat kapot was, ben je enorm zweverig. De tweede dag gingen de slangen eruit. Ik weet nog dat ik enorm trek in mijn eten had, vooral in het ontbijt en dat ik echt 10 minuten over een boterham deed. Ik was zo moe dat ik na een halve boterham even moest rusten. Zo ken je jezelf niet, en dat is vreemd. Ik ging mij na de tweede dag lekker zelf wassen, duurde wel een half uur, echter het gevoel kwam langzaam weer terug.

Elke ochtend kwamen de specialisten op ronde. Na drie dagen bleek mijn hoofdwond nog steeds niet dicht te zijn en werd besloten dat ze een drain in mijn rug gingen plaatsen om mijn hersenvocht af te tappen. De druk zou dan verminderen zodat de wond kon helen.

Het plaatsen van de drain in mijn rug was een nare ervaring. Het ging wel nagenoeg in een keer goed echter er werden zenuwen geraakt zodat ineens spontaan je linker of rechterbeen trekt. Als je dit gevoel niet kent, en dan kende ik uiteraard niet, is het net of het fout gaat.
Het vervelende was dat de drain 5 dagen moest blijven zitten. Als ik wilde liggen of zitten moest ik constant een zuster roepen om het apparaat mee te verstellen.  
Doordat de drain hersenvocht wegtrekt gaan je hersenen een soort schuren omdat ze droger worden. Dit had als bijwerking dat ik er vooral erg misselijk van werd en hoofdpijn van kreeg. Hierdoor heb ik een paar zeer slechte nachten gehad.    

Ik had geen behoefte aan bezoek, behalve directe familie, omdat ik er gewoon te moe voor was. Ik kon mij voor de operatie over een hele hoop dingen druk maken echter na zo’n operatie denk je “nergens” meer aan want je bent daar veel te moe voor.

Na negen dagen kwam Malessie en vroeg ik hem of ik die dag naar huis mocht. De eerste voetbalwedstrijd van Nederland was die avond en die wilde ik graag in mijn eigen bed kijken.
Dit mocht en rond 12:00 was ik thuis, compleet met vlag en ballonnen. Onvergetelijk hoe het voelt om na zo’n slag weer thuis te mogen komen en een vrouw te hebben die alles tot in de puntjes had verzorgd en natuurlijk de kids. Zo leer je weer eens de “gewone” dingen te waarderen.

Na drie dagen thuis te zijn geweest kreeg ik ineens hoge koorts. Deze schommelde erg en liep in een half uur van 40 naar 37,5 en een half uur later was ie weer 39. De huisarts kwam ter plaatse en na overleg met het ziekenhuis werd ik toch weer verzocht mij te melden. Na diverse onderzoeken, waarbij niets werd gevonden, wilde men toch uitsluiten of ik geen hersenvliesontsteking had. Men wilde met een ruggenprik hersenvocht uit het ruggenmerg halen en dit onderzoeken. Toen ik dit hoorde brak het zweet me uit omdat ik weer aan de drain dacht. Het zou niet zo erg zijn als de drain werd mij gezegd. Ik zal de rest even niet vermelden echter ik heb 15 rugprikken gehad alvorens ze een paar druppels te pakken hadden. Dit lag aan mijn ruggenmerg. Ondanks de koorts mocht ik toch naar huis, en dat wilde ik supergraag. De dag daarna was het alweer stabieler en is het vanzelf overgegaan. Lopen en uit bed komen was de dagen erna even moeilijk omdat ik nogal vaak in mijn rug was geprikt.

Na een paar dagen ben ik heerlijk gaan lopen buiten aan de arm van mijn vrouw, ook heel apart maar weer heerlijk. Zoals ik al zei, je waardeert al het “normale” ineens weer en je voelt je dan ook weer gelukkig omdat het toch goed afgelopen is. Iedereen kent verhalen waar het minder goed afloopt. Een paar dagen later ben ik weer voorzichtig !! op de fiets gestapt. Mijn vrouw verklaarde me voor gek echter ik wilde het gewoon weer eens proberen met mijn evenwicht. Ik kan vertellen dat ik rare grote ongecontroleerde bochten heb gemaakt maar het ging wel.

Zo heb ik langzaam de draad weer opgepakt en ben steeds meer gaan doen. Ik ben een paar maanden later weer begonnen met een paar uur werken en weer een paar maanden later werkte ik weer volledig. Men wilde mij afkeuren voor mijn functie maar heb dit niet gepikt en heb bewezen dat het ook niet nodig was. Ik ben dus weer volledig inzetbaar en ondervind nauwelijks bezwaren van mijn operatie. Doof aan een kant is wel vervelend met richting bepalen en af en toe mis je wel eens een zin van een ander. Stereo horen is er ook niet meer bij en als je graag muziek luistert scheelt dit wel. Voor mij  is de kwaliteit van het leven door de operatie nauwelijks achteruit gegaan. Ik merk goed dat het andere oor een stuk beter is gaan functioneren en er treedt uiteraard ook een stuk gewenning op. De ruis welke ik in het begin heb gekregen heb ik nog steeds, echter is wel beheersbaar (en went). Dit is wel vervelend als er veel lawaai om je heen is of als je in een drukke mensenmassa bent. Je zou denken dat de ruis dan onderdrukt wordt echter hij gaat juist overheersen.
Ik begrijp nu ook dat mensen met een ruis in hun hoofd het liefste in een bos lopen. Hoe rustiger je omgeving, hoe rustiger je hoofd.

Ik heb nu na een jaar een MRI scan laten maken. Door het contrastvloeistof zag men weefsel wat oplichtte. Dit kon de tumor zijn of littekenweefsel. Bij mij is het laatste beetje dichtgebrand omdat het anders te gevaarlijk zou zijn geweest voor mijn aangezichtszenuw.
Men was in ieder geval tevreden met deze uitslag, dus ik ook.

Ik heb dit verhaal uitgebreid getikt omdat ik de medelotgenoten wil laten weten dat er absoluut mensen zijn die er “goed” doorheen zijn gekomen. Je hebt nooit garantie hoe het loopt echter je kunt vaak veel meer aan dan je denkt en in dit geval heb je ook geen keus. Ik lach weer even veel als voor de operatie en misschien nog wel meer. Ik vond het voor mezelf niet raadzaam om allemaal verhalen te lezen en verhalen op internet op te zoeken omdat iedereen wel wat heeft. Je zou je zelf er volgens mij heel veel mee kunnen belasten, wat niet nodig is. Probeer positief te blijven, ook al is het soms moeilijk.

Ik ben wat laat geweest met insturen van dit verhaal, sorry daarvoor,  en heb inmiddels mijn tweede scan gehad. Deze was onveranderd met het jaar ervoor, dus ik was enorm blij.

Als laatste wil ik toch kwijt dat van der Meij, Malessi en Coby een paar toppers zijn en dat ik ze nog steeds dankbaar ben.

Als u na dit verhaal vragen heeft, of u zou contact willen dan kunt u dit via de webmaster kenbaar maken. Hij zal dan met mij in contact treden. Schroom niet !!, misschien kan het daardoor weer een stukje draaglijker worden.

 

 

Verhaal van Asta

 

12 augustus 2005 (ik was toen 37) werd ik wakker met een doof gevoel aan mijn rechterkant. Na het weekend even langs de huisarts om mijn oor uit te laten spuiten (dacht ik), maar helaas kwam ik in een traject van de Kno-arts.

Wat er dan allemaal op je afkomt:
plotselinge doofheid, prednison, bloedverdunners, een week rust en behoorlijke tinnitusgeluiden.

Tijdens deze behandeling kwam mijn gehoor gedeeltelijk terug dus ik dacht dat is een positief geluid, vond mijn arts ook, maar hij wilde toch voor de zekerheid een MRI-scan maken.

Afspraak gemaakt, 2 weken na de scan had ik een afspraak voor de uitslag.
Ik ging daar naar toe met het gevoel van het zal allemaal wel meevallen, ook omdat ik dacht als ze iets gezien hebben dan zullen ze me dat toch wel eerder berichten maar helaas kreeg ik slecht bericht.

Er was een brughoektumor geconstateerd, ongeveer 1,5 cm groot.
De arts stuurde mij door naar het Erasmus MC te Rotterdam. Ik heb hier vele afspraken gehad met artsen, audiologen, maatschappelijk werkster en een psycholoog.
Ik vond wel dat je hier goed begeleid werd, maar ik voelde me op een bepaalde manier niet echt op mijn gemak bij de artsen.

En vroeg een second  opinion aan in Leiden. Waarom in Leiden? Door bepaalde toevalligheden en mensen.

Ik kwam bij Dr. van der Mey. 
Hij kwam met dezelfde diagnose, wachten en ieder jaar scannen. Dit voelde voor mij goed.
Ook de plek. Het liefst ben je niet in een ziekenhuis maar als het dan zo moet zijn dan wel ergens waar je je goed voelt.

De uitslag van de tweede scan was hetzelfde, dan ben je zo blij, maar ik weet nu wel dat deze vorm van behandelen ook slopend voor een patiënt is.
Steeds maar wachten en als je weer iets nieuws voelt dan denk je zal dit er ook mee te maken hebben?
Ik had natuurlijk ook op Internet zitten kijken, maar vaak las ik de verhalen niet af omdat er dan zo’n stoot ellende op mij afkwam.

Helaas namen mijn klachten vanaf januari 2007 toe, werd weer aan mijn rechterkant doof, kreeg steeds meer last van mijn evenwicht, aangezichtspijn aan de rechterkant en ik kreeg ook steeds meer last van maagzuur en een metaalsmaak in mijn mond.

De scan werd eerder aangevraagd, normaal moest ik pas in september.

Op 27 juli had ik een afspraak voor de uitslag en ik kreeg van te voren nog een gehoortest.

Ik hoorde dus helemaal niets meer met mijn rechteroor en de uitslag van de scan was voor mij een bevestiging op de toename van mijn klachten.
De tumor was gegroeid, hij was nu 2,5 cm en de operatie werd gepland.

Ik kreeg een week voor de operatie nog een gesprek met de neurochirurg Dr. Malessy.

Die dag kregen wij te horen wat er allemaal fout kon gaan, hij zei er wel bij dat we er niet van uit moesten gaan maar hij moest het vertellen want het kon gebeuren.

De operatie stond gepland op maandag 24 september. Vrijdag 21 september moest ik me melden in het ziekenhuis voor wat onderzoekjes en dan moest ik zondagavond terugkomen. Ik kan vertellen dat je in deze periode op de automatische piloot loopt. Je moet verder voor de mensen om je heen, zeker je gezin, maar eigenlijk wil je de tijd stilzetten.

Over het afscheid van mijn man en zoontje in het ziekenhuis hoef ik denk ik niet veel te vertellen, dit vond ik zo erg.
De mensen waar je altijd voor zorgt, en als er wat is dat jij er voor ze bent, laten jou nu achter en je moet alles loslaten. Je overgeven aan de medici en hopen dat je veel geluk hebt.

Ik heb die nacht erg weinig geslapen maar gelukkig werd ik de volgende morgen al om 7.00 uur gehaald.

Ik ben 14 uur onder narcose geweest, ik werd wakker op Intensive Care en de volgende middag rond 13.00 uur mocht ik alweer terug naar de zaal.

Dr. Malessy had mij verteld dat ik de eerste 2 dagen kon vergelijken met een erge griep, nou een dergelijke griep had ik nog nooit gehad.
Mijn evenwicht was constant aan het zoeken en ik was erg misselijk.
Waar ik bang voor was dat ik heel veel pijn zou hebben, dat viel mij erg mee.
Ik had wel zo iets van als ik zo verder moet dan ben ik er liever niet meer.
En zeker toen ik mezelf voor het eerst weer in de spiegel zag, maar de artsen zeiden steeds geduld mevrouwtje, geef het de tijd..

Donderdag liep ik alweer over de gang, ging zelf douchen en begon ik aardig te eten. Het ging allemaal langzamer maar het ging.
Maar bij alles wat ik deed was ik heel erg moe.

Maandag 1 oktober mocht ik naar huis, aan de ene kant was ik heel erg blij maar ook zo bang. Ik kreeg medicijnen voor de zwelling mee die ik thuis moest gaan afbouwen, na een paar dagen hoefde ik die niet meer in te nemen, maar toen ging mijn gezicht nog schever staan (bleek volgens de arts normaal te zijn, kan gebeuren maar trekt weer bij) en ik had ook een nacht dat ik moest overgeven en mijn temperatuur ging omhoog.

Toen mijn man contact had opgenomen met het ziekenhuis moesten wij direct terugkomen.
Dan zit je weer in de auto op weg naar het ziekenhuis en dan denk je wat hangt er nu weer boven mijn hoofd.
Allerlei onderzoeken maar niets kunnen vinden dus eind van de dag weer naar huis. Kreeg toen ook te horen dat de tumor goedaardig was, ik kon wel huilen van geluk.

En dan ga je verder proberen alles weer op te bouwen, de ene dag gaat beter dan de andere. 3 weken na de operatie probeerde ik alweer te gaan fietsen, want Dr. Malessy had mij gezegd toen ik zo ziek op bed lag, over 3 weken fietst je weer, toen dacht  ik nog ja ja zeker met zijwielen.
Maar hij had gelijk, het was even wennen maar het lukte.
Ik was zo blij met de gewone kleine dingen in het leven.

Februari ben ik weer begonnen met wat uurtjes te werken en sinds 1 juni werk ik weer mijn volledige aantal uren, ik werk 3 dagen van 9 uur.

De eerste scan was bij mij een half jaar na de operatie, de uitslag was goed. Er waren geen restverschijnselen en geen andere ontwikkelingen te zien.
Ik moet zeggen ik voel me goed, eigenlijk beter dan voor de operatie, ik had eigenlijk al heel erg lang last van mijn evenwicht maar ik gaf zo vaak andere dingen de schuld.
En met mijn gezicht gaat het steeds beter.
De meeste mensen zeggen dat ze niets meer zien maar ik zelf zie natuurlijk nog de (kleine)verschillen.

Dit zijn nog de klachten waar ik verder mee leef:
rechteroor is doof, tinnitusgeluiden, wanneer ik moe ben dan merk ik het aan mijn evenwicht, en mijn rechteroog moet ik druppelen en s’nachts zalven want mijn oog maakt geen traanvocht aan.

De operatie is bijna 1 jaar geleden.

Ik zet dit op papier omdat ik tegen Dr. Malessy gezegd heb dat wanneer de operatie goed gaat, ik mijn verhaal op internet zou zetten want ik miste de voor mij ook goede verhalen toen ik door een hel ging…..

Ik weet ook dat ik geluk heb gehad en dat geen mens hetzelfde is.
Ik weet ook dat ik nog moet afwachten op de volgende scans maar ik geniet nu van iedere dag dat ik nog zoveel kan en dat ik eigenlijk voor mijn gevoel weinig klachten heb en ik hoop voor ieder die door dit traject heen moet dat dit verhaal een beetje steun geeft.

Weet het kan een zware tijd zijn, alle fases waar je doorheen gaat maar het kan ook goed gaan. En probeer positief te blijven, ook al lukt hetgeen wat je wilt de ene dag niet, maar misschien lukt het de volgende dag wel. Heb geduld!!!!!!!!

Mijn dank gaat zeker uit naar Dr. Malessy, Dr van der Mey en Coby.

Wat een geweldige mensen.

 

 

Verhaal van Evelien

 

Als ik ’s avonds op de bank lag tv te kijken, merkte ik dat wanneer ik mijn hoofd iets optilde ik beter kon horen.
Ook op een bruiloft, waar live muziek was, en mijn man mij iets wilde vertellen, moest ik hem steeds mijn linkeroor toe draaien anders kon ik hem niet verstaan.
Dit waren tekenen dat mijn gehoor rechts een stuk minder was dan links.

Inmiddels had ik al wel twee jaar deze klachten voordat ik ermee naar de huisarts ging.
Doofheid komt bij ons ook in de familie voor, dus maakte ik mij geen zorgen. Via de huisarts (april 2007) naar de KNO arts.
Daar werd een gehoortest gedaan. Die was zo slecht, 20 % gehoor rechts (links normaal), voor iemand van (toen) 36 jaar, dat de KNO arts besloot de test nogmaals af te nemen.
Daar kwam weer hetzelfde resultaat uit.

In juli 2007 werd ik doorverwezen naar het Audiologisch centrum in Hengelo om een uitgebreidere gehoortest te laten doen.
Daar vertelde de man die de test deed dat het probleem zich diep in mijn oor bevond en dat daar niets aan te doen was.
Geen probleem met de gehoorbeentjes zoals in mijn familie voor komt.
Verder zei hij dat als ik erg veel hinder ondervond met het horen in drukke situaties ik nog een zgn. “cross over” apparaat kon proberen.
Ik ging daar weg met het idee dat er niets aan te doen was, jammer dan. Maakte me geen zorgen.

We zijn op vakantie gegaan.
In de vakantie voelde ik me niet al te goed, veel duizelig en wankel ter been.
Maar ik had al jaren (zeker 15 jaar) last van regelmatig terugkerende duizeligheidaanvallen.

In 1997 is mijn evenwicht getest in het ziekenhuis in Enschede.
Daar kwam toen wel uit dat het probleem rechts zat, maar mijn gehoor was nog helemaal goed dus kreeg ik de diagnose “syndroom van Menière” mee.
Ik moest er maar mee leven en me niet te druk maken.(hadden ze toen een scan gemaakt, was het toen al ontdekt, maar dat is achteraf.)
Volgens de arts had ik ook hyperventilatie. Dit baseerde hij op mijn paniekstoornis die ik heb gehad. Maar dat voelde voor mij nooit goed.
Ik herkende mij niet in hyperventilatieverhalen van andere mensen. Telkens als ik een aanval van duizeligheid had, zei mijn omgeving dat ik me wel weer te druk gemaakt zou hebben of te veel stress ofzo. Ik voelde altijd al dat dat niet klopte.
Maar uiteindelijk ga je het wel zelf geloven.

Maar goed. Toen we thuis kwamen van vakantie belde de assistente van KNO en vroeg waarom ik na het bezoek aan het Audiologisch centrum geen contact meer met hun had opgenomen. Ik dacht dat het klaar was, niets aan te doen dus daarom had ik dat niet gedaan. Dus weer naar de KNO. Hij wilde voor de zekerheid een scan laten maken om uit te sluiten dat er niets in mijn oor zat. Ach, ik vond het prima, maakte me nog geen zorgen.
De CT scan in sept. 2007 gehad. Op vrijdagmorgen. ’s Middags werd ik gebeld door de assistente. Of ik zo snel mogelijk een afspraak wilde maken, het liefst de dinsdag al.
Ik was daar nogal laconiek onder en vroeg of de afspraak op vrijdag kon, want ik had net een nieuwe baan en wilde graag op mijn vrije dag.
Ik had echt het idee dat ze me alleen maar wilden mededelen dat er niets meer aan te doen was en dat ik maar moest leven met mijn eenzijdige doofheid.
Ze werd een beetje boos en vroeg wat nou belangrijker was: mijn werk of mijn gezondheid. Toen schrok ik wel.

Dinsdag 18 sept. Om half 9 moest ik bij KNO zijn.
Mijn man zou mee maar kwam na omdat hij dan onze jongste dochter naar school zou brengen. Toen hij de spreekkamer binnen kwam zat ik inmiddels in tranen.
De KNO arts had mij net verteld dat er een gezwel in mijn hoofd zat die er volgens hem zo’n twee jaar zou zitten. (achteraf bleek dat een tumor van deze grote er minstens 10 jaar heeft gezeten) Niet meer en niet minder.
Wel zei hij nog dat het waarschijnlijk goedaardig zou zijn en dat ik voor verdere behandeling naar het Radboud in Nijmegen moest.
Met een beetje geluk zou ik daar voor de Kerst terecht kunnen. Dus zo stonden we weer buiten.

Die dag ben ik niet naar mijn werk gegaan. Heb alleen maar lopen huilen. Heb nog wel een vriendin de stuipen op het lijf gejaagd door haar te vertellen dat ik een tumor in mijn hoofd had (nu lachen wij daar om).
De twee dagen daarna zijn als een roes langs mij heen gegaan. De arts had ook wel gezegd dat we bij de tumor in cm’s moesten denken.
Dus ik zoeken op internet en kwam bij de brughoektumorsite.
Veel herkenning daar.
Voor mij viel ook alles uit mijn verleden nu op zijn plek. De duizeligheidaanvallen, wankel ter been, druk in mijn hoofd. Alles was ineens te verklaren.
Het was ook wel een bevestiging voor mezelf van “zie je wel ik ben geen stressgevoelig mens, er is wel degelijk iets aan de hand”.

Na twee dagen heb ik de KNO arts weer gebeld met de vraag of ik een brughoektumor had en hoe groot het nou precies was en of ie al tegen de hersenstam drukte en het dus geen kwaad kon dat ik nog rondliep.
Hij vertelde dat ik inderdaad een BHT had, dat ie 2,5 bij 2,5 cm was en dat er geen spoed was. Op de vraag waarom hij mij deze informatie niet in het gesprek had gegeven zie hij dat sommige mensen alleen maar angstiger worden als ze alles weten.
Nou ik dus niet, ik wil graag altijd precies weten hoe het ervoor staat.
Op 7 nov. 2007 kon ik voor het eerst terecht in het Radboud. Bij prof. Graamans.
Ik heb nog nooit zo’n botte man meegemaakt. Toen ik hem zag begon ik te huilen. Lijkt me logisch het is immers niet niets.
Hij zei:”Ach mevrouw er zijn wel ergere dingen hoor”. 
Toen was ik al klaar met hem. Maar goed. Hij heeft een MRI scan, een bera en een evenwichtsonderzoek aangevraagd.
Uiteindelijk heb ik de laatste twee onderzoeken in Enschede laten doen omdat dat sneller ging.

Op aanraden van een kennis heb ik een second opinion aan gevraagd in een ziekenhuis in Duitsland. Omdat ik me niet prettig voelde bij deze arts.
Ik heb toen via de BHTforum een oproep gedaan of iemand ervaring had in Dld.
Er was iemand en zij heeft mij prof. Dr. Seperhnia in het Clemenshospital in Munster aangeraden.

In januari 2008 kon ik op vrijdag terecht in het Radboud en op de maandag in Munster. Die vrijdag gingen we vol goede moed en de gedachten op veel antwoorden naar Nijmegen. Dat was een desillusie.
De arts had ons gevraagd vragen op te schrijven, maar hij wist op 9 van de 10 vragen geen antwoord te geven. Of hij moest het nog overleggen met de neurochirurg. De wachttijd voor operatie was een half jaar, maar ik kwam nu nog niet op de wachtlijst. Eerst zou ik een keer of 3 terug moeten komen.
Op de vraag hoe ze zouden opereren gaf hij als antwoord dat dat voor mij niet uit zou maken omdat het litteken hetzelfde zou blijven.
Op de vraag waarom ze een randje tumor wilden laten zitten zei hij: ”je wilt toch geen scheef gezicht?”
Toen ben ik opgestaan en heb gevraagd om alle gegevens om mee te nemen naar Dld.  Die kreeg ik niet van harte mee.
Ik moest het zelf maar weten als ik dacht dat het ergens anders beter kon.
Oh, wat waren wij boos en teleurgesteld.

Heel anders was het verhaal in het Clemenshospital. We werden opgevangen door een arts die eerst een kort gesprekje met mij voerde.
De professor kwam iets later en ze vroegen of we even tijd hadden zodat zij konden overleggen en de MRI beelden konden bekijken.
Na 10 min. kwamen ze terug.
De professor vertelde precies wat hij had gezien en hij zei de hele tumor weg te kunnen halen. Hij vond het idee van een stukje laten zitten absurd. Ik was daar veel te jong voor. De kans dat de tumor dan weer zou aangroeien en ik weer onder het mes zou moeten werd daarmee veel te groot en te risicovol.
Bang voor de aangezichtszenuw was hij niet.
Hij kon tijdens de operatie wel zien of hij die onherstelbaar zou raken of niet.
Als dat wel zo zou zijn dan zou hij uit mijn been een andere zenuw transplanteren die dan de functie overneemt.
Wij hadden allebei direct vertrouwen in deze arts en zijn team.
De operatiedatum werd die dag meteen vastgesteld op 9 april 2008.
Nog 3 mnd wachten dus.

Thuis heb ik direct Nijmegen afgebeld. Er werd niet eens naar de reden gevraagd.
Die 3 mnd heb ik alleen maar leuke dingen gedaan en ben thuis gaan klussen.

Op maandag 7 april was het zover. De opname.
Die dag heb ik bloedonderzoek gehad en een röntgenfoto van mijn nekwervels.
Dit omdat ik zittend geopereerd zou worden met mijn hoofd zo ver mogelijk naar voren gebogen.

Er lag een vrouw bij mij op de kamer die rechtop in bed zat en lekker kon kletsen. Toen zij mij vertelde dat zij een week daarvoor dezelfde operatie had gehad en er dus alweer zo bij zat, kreeg ik nog meer vertrouwen.

Op dinsdag kreeg ik een hartecho. Dit was een vervelend onderzoek.
Ze gingen met een slang door mijn keel om het hart beter te kunnen bekijken.
Dit ging wel onder een roesje maar toch.
Ook werden de zenuwen doorgemeten (gehoor, evenwicht en aangezicht).

Woensdag was de dag van de operatie. Ik was als eerste aan de beurt.
Om half 7 werd ik gewekt en moest me douchen en een schort aantrekken.
Om kwart over 7 werd ik naar beneden gebracht.
Daar kwam ik eerst in een pre-operatiekamer.
Ze brachten een infuus in en meer weet ik niet meer.

Ik werd wakker op de intensive care.
Mijn man en oudste dochter zaten naast mijn bed. Het eerste wat ik vroeg was:” Is het al voorbij?”  Het leek voor mij alsof er maar 5 min. voorbij waren gegaan.
In werkelijkheid waren het 5 uur.
De operatie zelf heeft 3 uur geduurd maar de voor- en nabereiding ook samen nog 2 uur.
Ik was wel misselijk en moest dus niet teveel bewegen.
Ik wilde een slokje water maar het water liep zo langs mijn mond.
Daar schrok ik van, maar op dat moment kwam de prof. langs.
Die zei dat het een operatie volgens het boekje was geweest.
De tumor had niet verkleefd gezeten met de zenuwen en de aangezichtszenuw had hij niet geraakt.
Dus de verlamming zou echt tijdelijk zijn.
Ik zei:”Als ik een miljoen had, kreeg hij het”.
Waarschijnlijk onder invloed van allerlei verdovende middelen (haha).

Het voelde ook meteen beter in mijn hoofd, de druk was weg.
Ik had ook geen pijn, alleen een stijve nek.
De volgende dag mocht ik al weer van de intensive care af.
Terug op de afdeling heeft de zuster direct het katheter eruit gehaald zodat ik weer in de benen moest.
Ik kon wel kleine stukjes lopen. Was niet duizelig, niet meer misselijk, wel snel moe. Ik heb de eerste dagen heel veel geslapen. Pijn heb ik helemaal niet gehad. Soms kreeg ik ’s nachts hoofdpijn maar dan kon ik zo om pijnstilling vragen.

Elke dag kwam de masseur langs om mijn nek en schouders te masseren. Die hebben toch 5 uur onder spanning gestaan.
Ook kwam de logopediste elke door de weekse dag om oefeningen te doen voor mijn aangezichtszenuw.
Het voelde echt als een warm bad daar. Super aardige verpleging. De prof kwam elke dag met zijn team langs.

De vrijdag na de operatie heb ik een MRI en een CT scan gehad. Die avond kwam de prof  bij mij om de beelden te laten zien.
Hij had een plaatje van voor de operatie, met tumor, en een plaatje na de operatie zonder tumor.
Dat leverde weer de nodige (vreugde)tranen op. Alles was echt weg.
En het was ook echt 100% goedaardig.
Mijn gehoor is ook direct diezelfde week nog weer getest. Dat is nagenoeg hetzelfde gebleven, nog steeds 20 – 30%.

Uiteindelijk heb ik 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Dit kwam mede doordat ik 10 dagen na de operatie aan een infuus moest. Speciaal voor de aangezichtszenuw.

Toen ik het ziekenhuis verliet op 21 april was er aan de buitenkant al niets meer te zien van de aangezichtsverlamming. Ook hoefde ik thuis al geen oogpleisters meer op ’s nachts.
Het enige wat ik eraan over heb gehouden (en nu nog) is dat mijn rechteroog niet goed traant en ik dus regelmatig moet druppelen.
Maar volgens de oogarts kan dit nog wel herstellen.

De eerste paar weken thuis moest ik helemaal mijn conditie weer opbouwen. In het begin was ik na het douchen al weer moe. En een week of 4 heb ik elke middag nog een paar uurtjes geslapen.
Eind mei zat ik alweer op de eerste verjaardag. En begin juni reed ik alweer in de auto, eerst kleine stukjes. En bracht ik mijn jongste dochter weer op de fiets naar school.

We zijn afgelopen zomer nog naar de dierentuin geweest, een concert, pretpark, naar het strand, kortom van alles. Van zo’n afloop had ik zelf niet durven dromen.

Na het lezen van sommige andere verhalen van lotgenoten was ik toch wel bang voor de complicaties na de operatie.
Maar ik heb zo veel geluk gehad en een super arts dat mij dat gespaard is gebleven. Vandaar ook mijn verhaal om te laten weten dat het ook zo kan.

Ik heb een lange inleiding. Mijn voorgeschiedenis was ook lang.
Ik heb altijd geweten, gevoeld dat er iets niet goed was. Nooit ben ik serieus genomen.
Hiermee wil ik zeggen dat je nooit aan je eigen gevoel moet twijfelen. Altijd je eigen gevoel volgen.

Inmiddels ben ik druk op zoek naar werk.
Ik had een nieuwe baan ten tijde van de diagnose. Maar mijn werkgever (Een onderneming van Randstad) vond mij een te groot risico en ik heb toen ontslag in proeftijd gekregen.

In sept. heb ik mijn eerste controle (MRI) scan gehad. Deze kon in mijn woonplaats gemaakt worden. Pff, dat was toch wel even weer confronterend hoor. Vooral toen ze mijn uit de scan schoven om contrast toe te dienen. Toen heb ik toch even stilletjes wat tranen gelaten onder scan. De radioloog verzekerde mij ervan dat dit een standaard procedure was en dat het niet betekende dat er wat mis was.

Thuis heb ik direct de scan bekeken (aangezien ik de cd-rom meekreeg om mee te nemen naar Duitsland) maar kon niets meer ontdekken.
Maandag 20 oktober moest ik dan voor de eerste keer na de operatie op controle in het ziekenhuis in Munster. We moesten een uur wachten. Dat is dan echt heel lang hoor. Toen de arts binnen kwam lachte hij en zei direct dat hij vond dat ik er goed uitzag. En vertelde direct dat de scan helemaal goed was. Alles is weg!!!
Hij vroeg naar mijn evenwicht. Dat gaat op zich goed, ben wel snel wat wankeler en gevoelig voor beweging maar dat was ik voor de operatie ook al. Daar ben ik wel aan gewend inmiddels(voor mij geen kermisattracties). Mijn aangezichtzenuw is nog een beetje van slag. Dat uit zich in het feit dat mijn rechterkant van het gezicht gevoelig is. Maar dat trekt ook nog wel weg. Mijn oog traant inmiddels al weer wat meer uit zich zelf. Ik lees van mensen die in NL geopereerd zijn dat “het gat” gedicht is met buikvet, bij mij is dat niet het geval. Bij mij is het bot terug geplaatst en met titanium plaatjes en schroefjes vastgezet. Dat is dus een van de bobbeltjes die ik voel bij mijn litteken. Die overigens al weer helemaal onder mijn haar is verdwenen.
Ik hoef pas over een jaar weer te komen. Goed nieuws dus. Nu kan ik dit even voor een jaar afsluiten. Ik merk wel dat het psychisch toch best veel met je doet. Dus een jaar even geen ziekenhuis is wel goed.

Sinds half sept. werk ik weer 3 dagen per week. In het begin was dat nog best vermoeiend maar inmiddels is het alsof ik nooit ben weggeweest. Ik sport ook 2 à 3 keer per week. Ik doe, kan en mag alles.
Kan wel zeggen dat ik mijn leven weer helemaal heb opgepakt.


 

 

 

Verhaal van Herman Doms

 

Maastricht 5 oktober 2008

Op 24 augustus was het een jaar geleden dat ik, Herman Doms, aan mijn brughoektumor werd geopereerd. Ik wil dan ook even uitleggen hoe deze werd ontdekt en hoe de operatie verliep.
Ik ben bij de KNO-arts terecht gekomen omdat ik snurkproblemen had, alwaar ik een onderzoek voor slaapapneu (ademstilstand tijdens de slaap) kreeg , maar omdat ik al jaren slechter hoorde vroeg ik aan de behandelende arts of hij eens naar mijn oren kon kijken of ik misschien iets had aan gehoorapparaat.
Daarna kwam natuurlijk zoals gebruikelijk de gehoortest die bij mij slecht uitviel, vooral op de woorden die ik moest nazeggen.
Toen de arts mij vertelde dat er misschien een verdikking zat dacht ik natuurlijk niet aan tumor. Dit werd pas duidelijk na een bera onderzoek (er worden dan geluidsgolven van het oor naar de hersenen gestuurd). Waarna ook de mri scan volgde .

De uitslag volgde een paar weken later en er werd mij toen verteld wat deze verdikking in feite was, ook werd er uitgebreid over verteld wat dit inhield voor mij!
Na diverse afspraken te hebben gemaakt voor een nieuwe scan (de procedure wait en scan) moest ik ook een evenwichttest doen.
Deze viel gelukkig goed uit al was deze test geen pretje.
Na al deze testen werd ik besproken in een team van artsen, waarna werd besloten om een nieuwe scan te maken om te kijken hoever de tumor was gegroeid.
Dit was een hele spannende tijd.
Na een aantal weken kwam er uiteindelijk de definitieve uitslag. De tumor was gegroeid!

Dan begint er een proces waarbij je heel sterk in je schoenen moet staan. Omdat er in deze tijd heel wat op je af komt heb je de steun van je naasten hard nodig.

Ik heb gelukkig met de behandelende geneesheer (dr. Stockroos) goede gesprekken kunnen voeren en er werd mij ook alles goed uitgelegd. Ook wat er eventueel mis kan gaan bij de operatie, alleen moet je daar natuurlijk niet van uitgaan.
Ik mag dan ook zeggen dat ik zeer positief ben geweest in de periode tot en met de operatie die op 24 augustus in Maastricht(AZM) plaatsvond om 7 uur ‘s morgens.
De operatie werd uitgevoerd door Dr. Stockroos, KNO-arts en Dr. Dings, neurochirurg.

Om 17.00 werd ik voor de eerste keer wakker gemaakt door Dr.Stockroos om te kijken hoe ik reageerde (ik had hem namelijk gevraagd om mijn lachzenuwen te laten zitten)
Dit was ook het eerste wat hij mij vroeg: of ik eens wilde lachen en dit lukte wonderbaarlijk ik had weer een smile op mijn gezicht.
Dit gaf mij zowel als hem een heel goed gevoel over het verdere verloop van mijn herstelperiode.

De tijd dat ik moest doorbrengen op de medium care.
Ik werd ieder kwartier gecontroleerd of er geen uitval was aan mijn ledematen.
Dit was gelukkig niet het geval. Waar ik wel last van had was dat ik behoorlijk dubbel keek. Ik kon mijn ogen ook niet stil houden.
Deze bleven de hele tijd op en neer knipperen zodanig dat je blij was dat je ze weer kon sluiten.
Ik kan zeggen dat ik zeer goed ben gecontroleerd op de medium care en mag dan ook zeggen dat ik respect heb voor de mensen die daar werken.
Deze moeten verstand hebben van diverse zaken en toch weten welke gevallen de meeste voorrang hebben.

De pijn na de operatie viel mij ontzettend mee. Ik had meer pijn aan mijn rug van het liggen op de operatietafel, dan aan mijn hoofd.
Ik had wel een drain in mijn rug voor het wondvocht af te voeren.
Ook had ik persoonlijk veel last van de maagsonde, die nodig was om het bloed wat in de maag was gekomen weg te zuigen, i.v.m. misselijkheid en braken. Dit zou een onzettende druk op het hoofd teweeg brengen en dus niet goed zijn voor het herstel.
Om 11.00 uur zaterdagmorgen werd ik terug naar mijn kamer gebracht.
Dit was een kamer waar ik alleen lag,wel zo prettig als je je zo voelt.

De zaterdag was een slaapdag waar ik om 2.00 uur in de nacht werd gewekt door de nachtzuster omdat mijn drain was los gegaan.
Deze werd zo goed als het kon teruggeplaatst, maar omdat hij er ongeveer 1uur later nog eens er uitviel werd er een andere zuster bij geroepen.
Omdat het een geheel nieuw systeem betrof werd dit gemeld aan een arts.
In de morgen kwam een neuroloog kijken wat er aan de hand was. Er werd een kweek gepakt omdat er nog maar weinig wondvocht uitkwam. Naar aanleiding van deze kweek werd besloten de drain in de avond al te verwijderen, dit was al en goede vooruitgang.

Op de maandag mocht ik al wat omhoog zitten toen de doktoren waren geweest. Die verwonderden zich bij deze snelle genezing en op de dinsdag zat ik al naast het bed te eten.
Op de woensdag mocht ik al proberen te lopen,wat natuurlijk wat moeizaam ging, ook doordat het evenwichtsorgaan altijd wordt geraakt.
Op de donderdag mocht ik al naar huis. Geweldig, hadden de artsen gezegd, wat een snelle genezing, wat ik natuurlijk nooit had verwacht.

Na mijn thuiskomst begon het revaliderings proces.
De eerste dagen liep ik met mijn benen wat verder uitelkaar om mijn evenwicht goed te houden, maar na 6 weken werd dit ineens slechter. Ik kon mij bijna niet staande houden.
Ik heb toen een afspraak bij mijn arts gemaakt.
Na deze afspraak bleek dat mijn evenwichtsorgaan er helemaal de brui aan had gegeven,dit was wel even slikken.
Vooral omdat er in eerste instantie was gezegd dat het ongeveer 3 maanden zou duren voor ik weer kon gaan werken. Maar dit zou nu ongeveer 1 tot 1 ½ jaar gaan duren.
Ik heb mij bij deze situatie niet neergelegd.
Ik ben een rollater gaan huren en ben iedere dag gaan lopen en ben ook naar een therapeut gegaan die mij hielp bij het lopen op een band en deze deed ook evenwichtsoefeningen met mij.
Dit was een gevecht tegen het evenwichtsorgaan aan mijn rechter zijde.
Na 6 maanden kon ik uiteindelijk de rollater aan de kant zetten
Toen ging het vrij goed en heb toen mijn werk gebeld om te zeggen dat ik een paar uurtjes wilde komen werken met dien verstande dat ik werd opgehaald en zelf mijn tempo kon aangeven. Dit was gelukkig geen probleem.

Ondertussen werk ik nu iedere dag 6 uur. Dit gaat goed, alleen de vermoeidheid speelt nog een grote rol want omstreeks 15.00 uur gaat mijn accuutje langzaam leeg en ben ik nog te moe om ’s avonds nog wat te doen.

Ik ben in september terug geweest voor een nieuwe mri scan en daar bleek dat de tumor geheel verdwenen was (gelukkig) bij de vervolgafspraak bij Dr. Stockroos heb ik ook kenbaar gemaakt over de vermoeidheid en dit was inderdaad een bekend probleem.
Hij heeft mij wel gezegd dat ik een test moest doen voor een BAHA.
Deze heeft afgelopen vrijdag 3 oktober plaats gevonden bij de afdeling audiologie in Maastricht. Deze test gaf aan dat ik in ieder geval voor dit gehoortoestel in aanmerking kom en men vertelde daar ook dat dit misschien wel een oplossing kon zijn voor mijn vermoeidheid, omdat ik mij dan niet meer zo hoef te concentreren om alle gesprekken mee te krijgen.

Al met al degenen die dit lezen, blijf positief want je moet er heel veel zelf aan doen. Ook al zijn er voor diverse problemen oplossingen, als je zelf positief blijft helpt dit gegarandeerd ook aan je genezing.
Maar ik wil toch ook met respect alle mensen die hebben meegeholpen aan mijn herstel van harte bedanken en ook mijn vrouw en kinderen die ook bij dit herstel hun beste beentje hebben voorgezet.
Ik rij ook weer auto waar ik wel een keuring voor heb gehad en ook fietsen gaat gelukkig weer goed wel heb ik een spiegel aan mijn dove kant geplaatst omdat ik dan wel het verkeer kan zien in plaats van horen.
De positieve groeten van Herman uit Maastricht.

 

 

Verhaal Bart van Wezenbeek

 

“Als je over de 50 bent, dan beginnen de kwalen”, is een veelgehoord gezegde en ik dacht dus ook dat het wat dover worden gewoon een kwestie was die bij het ouder worden hoorde. Alleen dat suizen in mijn oor, dat toch wel steeds luider begon te worden, dat paste niet helemaal in dat plaatje.

Dus toch maar (we schrijven toen herfst 2006) een afspraak gemaakt met de KNO-afdeling, die ik vroeger al eens keer voor neusklachten had bezocht, en laat dat nou net het team van het LUMC in Leiden zijn.

Meteen bij de eerste afspraak werd een audiogram gemaakt en daar bleek het gehoor inderdaad eenzijdig aangetast (verlies ca. 30%). Het zal niet verbazen dat de KNO-arts meteen voorstelde om een MRI-scan te laten maken en zelfs op dat moment al uitlegde wat er eventueel aan de hand zou kunnen zijn.

De MRI scan kon al op korte termijn (enkele weken) en rond Kerstmis kreeg ik de uitslag: inderdaad hoorde ik bij dat geringe aantal mensen waarbij de eenzijdige doofheid en tinnitus (oorsuizen) te wijten was aan een brughoektumor.

Omdat ik vrij snel na het optreden van de eerste verschijnselen de scan had ondergaan was de tumor nog vrij klein, 4 bij 6 mm. Ik moet eerlijk bekennen dat ik van de diagnose BHT nou niet zo heel erg schrok, want als bioloog (zelfs met specialisatie neurofysiologie) kon ik goed begrijpen wat er aan de hand was. Toch heb ik die middag niet veel meer gewerkt, maar heb ik de wetenschappelijke literatuur afgestruind naar informatie over deze aandoening. Toen ook begon steeds meer tot me door te dringen dat de aandoening op zich wel meeviel, maar dat die, omdat die op een zeer ongelukkige plaats zit, wel grote gevolgen kan hebben, zowel in het ziekteverloop als ook bij de (operatieve) behandeling daarvan.

Enkele weken daarna had ik mijn eerste consult bij Dr. van der Meij. Daarbij werd besloten dat we de ‘wait and see’ benadering zouden volgen omdat de tumor nog vrij klein was en er geen andere symptomen waren dan een achteruitgang van het gehoor. Dus werd afgesproken om een half jaartje daarna weer een MRI scan te laten maken. Dat is inderdaad gebeurd en de tumor bleek weer wat gegroeid (5 bij 8 mm). Het voorstel van de KNO-arts was om het jaar daarop weer een scan te laten maken, maar omdat ik vond dat mijn gehoor steeds verder terugliep en omdat ik vond dat je pas de groeisnelheid van de tumor kon bepalen als er ook een derde meting werd gedaan, lag ik in januari 2008 weer onder de MRI.

Bij de bespreking van de uitslag bleek de tumor weer verder gegroeid (nu 8 bij 12 mm) en uit een audiogram dat toen ook snel even gemaakt werd bleek dat mijn gehoor al 70% minder dan normaal was.
Vanwege de snelle groei van de tumor, mijn vrijwel verdwenen gehoor en vanwege het feit dat door die snelle groei ook klachten zouden kunnen ontstaan van mijn evenwicht en aangezicht (die ik tot dan toe helemaal nog niet had) werd besloten om toch maar te opereren en werd ik op de lijst geplaatst.

Na een paar weken viel de brief in de bus en woensdag 11 juni zou de grote dag worden. Gek genoeg was ik niet echt heel zenuwachtig tevoren en ik heb ook prima geslapen.

De operatie bleek uiteindelijk vrij langdurig te zijn geweest omdat de tumor behoorlijk doorbloed was, zodat men maar langzaam kon werken. Dat betekende dus dat ik ongeveer 10 uur op de operatietafel heb gelegen.
Toen ik ’s avonds uit de narcose bijkwam was ik gelukkig helemaal niet misselijk (ik heb geen enkele keer hoeven overgeven) en al redelijk bij.
Mijn vrouw, die op de PACU (post-anaethesie care-unit), waar ik de nacht na de operatie moest blijven, op bezoek kwam constateerde wel dat mijn mond en mijn rechterooglid een beetje scheef hingen, maar dat bleek de volgende morgen al weer bijgetrokken.
Ik was zelfs zo goed, dat ik na het bezoek ‘s avonds nog even wat tijdschriften heb gelezen, maar door de vermoeidheid na de narcose was dat maar van korte duur.
Wel had ik veel last van mijn stuit en mijn hielen en het bleek dat zich daar grote doorligplekken hadden gevormd als gevolg van de operatie.
Ook bleek ik tijdens de operatie een beschadiging te hebben opgelopen aan mijn nervus ulnaris (armzenuw die het gevoel in pink en ringvinger regelt en die je treft bij het stoten van je ‘telefoonbotje’ in de elleboog). Hierdoor waren die vingers en de zijkant van hand erg tintelig.

De volgende dag op de KNO-afdeling werd goed aandacht besteed aan de doorligplekken en gelukkig kon ik (weliswaar nog met de drain in mijn buik waar ze het buikvet hadden weggehaald om het gat achter mijn oor mee op te vullen) al wel uit bed.
Eerst nog wat wankelig, maar ook nu weer had ik geen enkele last van duizeligheid of misselijkheid.
Wel was mijn eetlust afgenomen, maar dat zal waarschijnlijk wel een gevolg zijn geweest van de narcose.

Het herstel ging zo goed dat ik de dag erna al weer stukken kon lopen en mijn bezoek kon vergezellen naar de kantine van het ziekenhuis.
Doordat ik mobiel was had ik gelukkig ook wat minder last van mijn doorligplekken, die nog steeds vrij pijnlijk waren.
Het bleek dus dat ik meer last had van de bijverschijnselen van de operatie (decubitus en ulnaris neuropathie) dan van het weghalen van de BHT.

Omdat ik geen enkele last had van evenwichtsstoornissen en het voor de rest ook zeer goed met mij ging, mocht ik drie dagen na de operatie, dat wil zeggen op zaterdag alweer naar huis.

In de vier weken na de operatie heb ik veel gerust en gelezen.
De eerste paar dagen ben ik arm in arm een blokje om gelopen, en daarna steeds grotere wandelingen gemaakt.

Na ca. twee weken alweer voor de eerste keer gefietst.
We hadden 3½ week na de operatie een luiervakantie naar Egypte geboekt en daar ben ik ook heen gegaan.
Aan het eind van die vakantie heb ik voor de eerste keer weer wat gesport (al was dat wel afzien: tennissen in 37ºC).

En na die vakantie ben ik weer full-time aan het werk gegaan. De doorligplekken waren toen ook al vrijwel genezen.

Op dit moment, zo’n drie maanden na de operatie, ben ik weer volledig in de running: ik werk full-time, heb daarnaast nog een aantal nevenactiviteit zoals lesgeven, sporten en bridge en voel mij prima.
Het enige probleem is nog de ulnaris neuropathie, waardoor mijn linkerhand branderig en pijnlijk aanvoelt.
Daarvoor ga ik binnenkort naar de neuroloog, hoewel ik vermoed dat er niet veel aan te doen is.

Af en toe heb ik nog een beetje last van mijn evenwicht, maar dat is niet zoveel dat ik me daardoor gehinderd voel in mijn dagelijks beslommeringen.

Uiteraard is de eenzijdige doofheid af en toe vervelend, maar dat is een kwestie van er mee leren leven en aan de goede kant van iemand gaan staan als er tegen je wordt gepraat.

Wat betreft de BHT: die is vrijwel volledig weggehaald en eind van dit jaar krijg ik een scan om te zien hoe de zaken ervoor staan. Als blijkt dat het beetje dat men heeft laten zitten weer aan het groeien is ben ik in ieder geval niet bang om een volgende operatie te ondergaan.

 

 

Verhaal van Ria Snoeij-Dekker

 

Het persoonlijke verhaal van Ria Snoeij-Dekker, (geb. 27-04-1946)

Begin Augustus 2006. Mijn vader net overleden, heb toen veel telefoontjes moeten doen.
Het leek wel of de mensen met hun mond niet in de microfoon spraken.
Terwijl ik met mijn dochter aan de telefoon zat en het ook slecht kon horen, zei ik: “praat toch eens wat harder”.
Waarop mijn dochter antwoordde : “probeer je andere oor eens”.
En ja hoor, ik werd doof aan mijn rechteroor.
Daarbij had ik ook last van suizen en piepen in mijn oor.
Duizeligheid kwam daar ook nog bij.
Ik sta in het IJsselland ziekenhuis bij Dr. Fischer (internist) onder controle wegens diabetes 2.

Op 25-08-2006 vertel ik tegen Dr. Fischer van mijn klachten.
Hij heeft mij doorverwezen naar Dr. Louwers (KNO arts) op 4-09-06.

Op 5-09-06 een MRI scan laten maken en op 9-09-06 een gehoortest en kreeg ik de uitslag.
k ben er alleen naartoe gereden, ik had het idee dat er niet veel aan de hand was, misschien de ziekte van Méniere?!
Maar dat bleek dus niet het geval.
Mevr. Snoeij, u heeft een tumor in uw hoofd.
Ik wist niet wat ik hoorde.
Hij vertelde me dat het een goedaardig tumor was met de naam ‘Brughoektumor’.
Wij kunnen hier niets meer voor u doen.
Wij maken een afspraak voor u in het Erasmus MC.
Ik kom zelf uit een dorpje vlakbij Rotterdam dus gelukkig was het dichtbij.
Ik was zo overstuur dat ik op de parkeerplaats in mijn auto heb zitten huilen.
Dit had ik dus echt niet verwacht. Ik had een tumor van 12 mm in mijn hoofd.

Nadat ik eerst bij Dr. Y.B. Louwerse Holleman en Dr. Van Linge een afspraak had kwam ik uiteindelijk terecht bij Dr. Wolbers (neurochirurg) en Dr. Mendez (radiotherapeut) in het Erasmus MC.
De uitslag was eerst ‘wait and scan’, maar aangezien mijn tumor bleef groeien moest er toch wat ondernomen worden.
In 2007 was de tumor 16.2 mm en 2008 19,5 mm.

Nu hebben ze besloten om een gefractioneerde bestraling (Xknife) toe te passen.
Dit is een éénmalige bestraling met een hoge dosis waarbij er een frame op je hoofd wordt geplaatst met schroeven die tot op het bot worden vastgeschroefd.
Ze geven 90 % kans dat deze bestraling lukt.
Was zelf heel angstig voor het plaatsen van dit frame.
Intussen is het september 2008.

Mijn man wordt ernstig ziek en hoort dat hij nog maar een half jaar te leven heeft.
Hij zit er heel erg over in, hoe het afloopt met mij na de bestraling.
Hij werd op 11 januari 66 jaar en op 13 januari is hij overleden.

De bestraling zou eigenlijk plaatsvinden op 21 januari maar werd verschoven naar 4 februari. Gelukkig maar want mijn hoofd stond er op dat moment nog niet echt naar. 
4 februari breekt al snel aan en de nacht ervoor heb ik niet geslapen.

Samen met mijn jongste dochter naar het Erasmus gereden en we hebben ons gemeld bij de desbetreffende balie.
We werden al snel geholpen en als eerste werd het frame geplaatst.
Dr. Wolbers en nog twee broeders hebben het frame geplaatst.
Na 4 plaatselijke verdovingen werden de schroeven aangedraaid.
Er moesten wat injecties bij want de verdoving hielp op bepaalde plekjes niet.
Hier zag ik het meeste tegenop. Het frame zit!
Daarna werd ik voor een CT scan meegenomen.
Twee weken hiervoor is er ook nog een MRI scan gemaakt.
Uit deze info maken ze straks een bestralingsplan. CT scan is snel gemaakt.

Vervolgens worden we naar de afdeling neurochirurgie gebracht waar we een kamer kregen om te wachten op de bestraling.
Ik werd al redelijk snel opgehaald. De bereking hadden ze al snel klaar.
Ik word van zes kanten bestraald. Na de bestraling (duurde 20 minuten) gaat het frame eraf en kan ik naar huis.
Nu één dag later, voel ik de plekken nog waar de schroeven hebben gezeten.
Een paar dagen kalmpjes aan doen.
‘k Heb ook nog drie dagen lang dexamethazon ingenomen voor tegen de zwellingen van de bestraling.

Na een paar dagen heb ik alleen nog wat jeuk op mijn hoofd gehad en de suizingen en piepen werden wel wat heftiger maar daar moet ik maar aan wennen.
Voor de uitslag moet ik wachten op mijn volgende MRI scan in februari 2010.
Hopelijk heeft de bestraling de groei gestopt van mijn tumor in mijn rechtergehoorgang.

De week na bestraling heb ik nog een telefonische afspraak gehad met Dr. Wolbers. Mijn goede hoop en vertrouwen komt mede door Dr. Wolbers.
Hij is vanaf het begin af aan heel duidelijk geweest over mijn situatie.
Doordat wij zelf niet zo veel konden vinden over deze manier van bestralen hebben mijn dochter en ik besloten om mijn verhaal op deze site te zetten en hopelijk kan ik mensen zoals ik, hiermee een idee geven van wat er komen gaat en om mijn ervaringen te delen.

P.s. Als ik nu terugkijk, had ik eind jaren negentig al last van mijn evenwicht. Bijvoorbeeld, als ik aan het douchen was en mijn ogen dichtdeed viel ik gelijk tegen het muurtje aan.
Ook als ik in het donker de trap af liep moest ik mezelf goed vastpakken aan de trapleuning.
In die tijd dacht ik dat het kwam door mijn diabetici.

En nu, na het bestralen zijn de suizingen en piepen in mijn oor wat heftiger geworden, maar daar hadden ze mij al voor gewaarschuwd.
Daar kan ik dan wel mee leven zolang de tumor maar stopt met groeien.
Ik zet vaak ‘s nachts de TV aan en dan val ik in slaap.
Overdag kan ik er aardig goed mee overweg.
Alleen als er veel mensen zijn moet ik mijn goede oor goed gericht houden.
Maar verder voel ik me gelukkig omdat dit allemaal achter de rug is.

Ik heb zelf goede hoop voor de uitslag in 2010.
We houden jullie op de hoogte.

Hopelijk hebben jullie wat aan mijn verhaal en als er nog vragen zijn kunnen jullie via mijn dochter mailen. linda.caminita@planet.nl
Ria Snoeij-Dekker.

 

Ria in beeld tijdens de bestraling.

Download de PDF file

 

Verhaal van Irma

 

Zoveel klachten met zo’n klein tumor-tje,

Mijn inleiding is erg lang maar ik vind t belangrijk dat mensen die ook een kleine tumor  hebben en veel evenwichtsklachten, zich in mijn verhaal kunnen herkennen.
In 2005 waren er 2 onafhankelijke artsen die vonden dat ik een asymmetrisch gezicht had.  Waarop ik reageerde wel eens iemand met een symmetrisch gezien.

Al een tijd liep ik rond met het idee een gehoortest te laten maken omdat ik ‘t gevoel had dat mijn gehoor links achteruit was gegaan. Thuis leidde dat vaak tot hilarische situaties. Tijdens de test hoorde ik rechts goed, maar vond ‘t vreemd dat ik links zo weinig hoorde. Ik ging de deur uit met een advies voor verwijzing naar de kno-arts. Een week voor de kerst van 2005 kreeg ik te horen dat ik een kleine brughoektumor van 5mm had en zich precies bevond op m’n gehoor-, aangezicht- en evenwichtszenuwen, een punt waar alle nieuwe zenuwen uitkomen.

En zo werd ik naar het LUMC verwezen en kwam ik in januari 2006 bij dr. v.d. Meij en Coby terecht, een wait and scan beleid werd geadviseerd.
In februari 2006 begonnen de evenwichtsproblemen, ik wist niet wat er gebeurde en voelde me heel vervelend. In oktober 2006 werd er een controlescan gemaakt en een onduidelijke groei van ongeveer 1 mm geconstateerd.

In 2007 kreeg ik nog meer klachten. Ik begon een schema bij te houden en moest ik me met regelmaat ziekmelden.
In oktober 2007 werd er een scan gemaakt en was de tumor niet gegroeid.
Er werd gezegd hoe kan dat nou zo’n kleine tumor en zoveel klachten.
Daardoor voelde ik me heel machteloos, want het ging steeds slechter.
Geadviseerd werd een actief leven te leiden en kreeg ik coördinatie oefeningen mee met de bedoeling dat m’n rechter evenwicht het zou overnemen.
Zo probeerde ik  2x per week te zwemmen, te fitnessen en deed m’n opgedragen oefeningen, werkte 3 dagen per week. Dit alles in combinatie met een gezin van 4 personen, een redelijk actief leven dacht ik.

Helaas in 2008 ging het zo slecht dat ik na het zwemmen niet meer normaal het water uit kon komen, het voelde of m’n coördinatietouwtjes tussen m’n hoofd en benen waren geknipt. Met de fitness kwam ik zwalkend van een apparaat af en zat iedereen verbaasd kijken, waarop ik zei: “en jullie maar denken dat ik water in m’n flesje heb”, ja als je dat iedere keer moet zeggen gaat je dat gauw vervelen.
Op m’n werk ben ik met regelmaat met een taxi naar huis gestuurd omdat ik zo vreselijk liep te zwalken.

In oktober 2008 werd er weer een controlescan gemaakt, conclusie niet gegroeid. Door de erge klachten had de KNO-arts contact met dr. v.d. Meij gehad en volgde er een gehoor- en evenwichttest (resultaat van de test kwam overeen met m’n klachten). Vanaf november 2008 zat ik volledig in de ziektewet en liep ik van ’s ochtends  tot ‘s avonds te zwalken. Om de humor er een beetje in te houden zei man dan vaak als hij mij zo zag zwalken ”goh wat een wind he”.
Links was zo’n stoorzender dat rechts het niet kon overnemen.

Moet ook iets vermelden waar we later erg om hebben gelachen.

Het was januari 2009 en had net te horen gekregen dat ik binnen 3 maanden geopereerd zou worden. Voor de operatie wilde we nog bij iemand op visite en gezellig een flesje wijn meenemen.
Ook die dag liep ik erg te zwalken en mijn man stelde voor dat hij de wijn zou halen. Ik wilde dat natuurlijk weer zelfdoen was, wel een beetje provocerend en dus ik de drankenzaak in. Wat was ik blij toen ik bij wand was aangekomen zonder de stellages met drank te hebben omgegooid.  Toen ik weer zwalkend bij de kassa was gekomen vroeg de verkoper;” weet u het zeker dat u een fles wijn wilt”.  Waarop ik zei: ”o weet u wat doet u mij er nog maar een”, draaide mij om en daar ging ik weer met zweet op m'n voorhoofd zwalkend naar 't rek met de wijn.

Terug aan de kassa vroeg de verkoper niets meer. Toen alle klanten weg waren heb ik het hem even uitgelegd hoe het zat en het niet was wat hij dacht.
Als de verkoper mij nu ziet zwaait hij nog steeds.
Voor de operatie had ik voor mezelf een doel gesteld, iets om naar uit te kijken.
Het leek mij geweldig als ik weer zou kunnen zwemmen/snorkelen en dan met schilpadden op het Griekse eiland Zakhynthos.

Woensdag 11 maart 2009, precies op de 80e verjaardag van mijn moeder werd ik geopereerd.
Om 6.45 uur op de OK en om 14.30 uur lag ik op de PACU en was ik weer bij.
Dr. van de Meij stond aan m'n bed en zei dat alles goed was gegaan, de tumor was groter dan verwacht (8 mm) en in zijn geheel verwijderd, m'n linker evenwichtsorgaan uitgeschakeld en links doof.

Mijn mondhoek stond iets scheef maar dat herstelt wel weer zei hij en was ik niet duizelig.
Even later stond mijn man en zoon aan m'n bed wat was ik blij hun weer te zien en gaf ik het duikersteken oké (mijn man en zonen duiken).
Ik zakte even weg, tijdens het bezoekuur werd ik weer wakker en had toen geen controle over m’n ogen die gingen alle kanten op, mijn man en zoon schrokken zich een hoedje. Dit komt wel vaker voor en heeft even geduurd.
Mijn man en zoon (toen 21), zijn even bij Coby langs geweest, die mijn man en zoon geweldig heeft opgevangen en gerustgesteld.

Later had ik weer de controle over m'n ogen en begon ik met m'n oefeningen.
Op donderdagochtend naar de afdeling en had wat last van het licht maar deed m'n oefeningen. Mijn mondhoek was op donderdag alweer recht.
Op vrijdag aan de arm van de verpleegster naar het toilet en liep ik weer normaal  veel beter dan bij binnenkomst van opname. Geweldig dat ik weer normaal kon lopen.
Op zaterdagmiddag aan de arm van de verpleegstern een rondje KNO-afdeling en zondag rondjes los, wat was ik vreselijk trots en maandag de 4e dag na de operatie naar huis.  

Thuis heb ik wat af geoefend, in het begin wel zeker 8x op een dag.
Na 5 weken weer op de fiets, had 7 maanden niet gefietst ook durfde ik weer auto te rijden.
In het begin heb ik buiten 't gevoel gehad op een boot te lopen,  dat was heel vermoeiend maar oefenen en oefenen en ook dat gevoel verdween.
Aan de eenzijdige doofheid moest ik erg wennen en moet zeggen dat het nog steeds energie kost. Dat Komt mede doordat m'n goede oor gevoeliger voor geluid is geworden (stofzuiger, afzuigkap brrrr).

Voor de overgevoeligheid heb ik n gehoorbescherming met filter aan laten meten en dat is echt geweldig, die dop is top en zit standaard in m'n tas.
De tinnitus die ik had is jammer genoeg wat harder, maar ook daar is goed mee om te gaan.
Op 20 juni 2009 was het zover en zijn mijn man en ik op vakantie naar Zakhynthos geweest, daar heb ik tussen de schilpadden gesnorkeld en mijn doelstelling gehaald. Iets waar ik voor de operatie alleen maar van droomde.
Nu zwem, fitness en badminton ik zelfs en sinds 1 januari 2010 na 1,5 jaar uit de ziektewet.

Door veel te bewegen en goed aan m'n conditie te werken merk ik dat ik meer energie krijg en dat er in mijn herstel nog steeds vooruitgang zit.
Helaas ondervind ik nu met de kou en sneeuw erge evenwichtsklachten, ondanks m'n muts, bergschoenen donkere zonnebril,  maar ook hiervoor proberen we een oplossing  te vinden.
Als ik naar buiten ga doe ik mijn oordop in zodat de kou niet rechtstreeks m'n gehoorgang in kan komen, allicht het proberen waard en anders wordt ‘t volgende winter overwinteren.
Nu geniet ik weer met m'n gezin van het normale leven.

Heel goed besef ik dat ik veel geluk heb gehad en er geen complicaties zijn geweest. Natuurlijk ben ik ook onzeker geweest en zat ik soms even in n dip, maar heb altijd geprobeerd zo positief mogelijk te blijven.
Zonder de steun van m'n gezin, familie en lieve vrienden had ik het nooit zo snel en ver gered.
Mijn dank gaat uit naar dr. Van de Meij en Coby.
Het is fijn als je goed wordt opgevangen, er een aanspreekpunt is waar je terecht kan, je vragen kan mailen en je altijd een antwoord krijgt en indien nodig een afspraak regelt.
Echt top
Irma

 

 

 

Gedicht Brughoektumor

 

Brughoektumor

Het klinkt vriendelijk en onschuldig het bolletje in mijn hoofd

Alleen doet hij niet wat hij beloofd

1 a 2 mm groeien per jaar geen paniek geen gevaar

Dit jaar gaat hij voor de 5 mm is dat niet heel raar?

Ik schrik me rot als ik de foto zie

Welke schade richt het aan welke niet?

Huilen doe ik dagen lang

Wordt het opereren met veel pijn?

Wordt het bestralen met spanning ieder jaar?

Ik ben dan ook verschrikkelijk bang

Wat is de wachttijd duurt dat lang?

Het is mijn keus ik pieker me gaar

Iedereen om me heen is erg bezorgd en lief

Zoveel aardigheid maakt me soms wat agressief

Machteloos ben ik voel veel verdriet

Soms is er iemand die dat ziet

Ik wil doorzetten en vechten voor leven

Mijn man en kinderen zijn het waard om voor te leven

Soms is er paniek en weet ik het niet meer

Ik pak een emmer sop en doe de vloer maar weer

De weken voor de operatie leef ik als een niemandsland

Angst neemt in die dagen de overhand

Gelukkig is de operatie goed verlopen het duurde 10 uur

Het herstel verloopt goed ik voel me sterk worden ieder uur

Nu wandel ik weer ik rij auto en ik fiets

En is niets wat me tegenhoud helemaal niets

Genieten van knuffelen en van kleine dingen kon ik al

Er is niks wat mij meer klein krijgen zal!


Carla Kop-Smid